Gia đình bệnh nhân "ma cà rồng" đầu tiên ở Việt Nam: Mẹ cha gồng gánh nợ nần
GiadinhNet - Chưa kịp trả hết nợ khi chạy chữa cho đứa con đã mất thì nay anh chị lại lo tiền chữa trị căn bệnh hiếm gặp cho bé Trà.
Số phận dường như không mỉm cười với gia đình anh Nguyễn Thanh Bình. Sinh được 4 đứa con thì 2 trong số đó mắc chứng bệnh "ma cà rồng". Cả hai đều có bọng nước chằng chịt tay chân, sẹo lồi lõm làm biến dạng cơ thể. Càng lớn, bệnh càng nặng và Tùng Nam - con trai thứ 2 của anh chị Nhung- Bình đã mất khi mới lên 7 tuổi.
Đôi mắt ướt lệ, chị Nhung tâm sự, khi mới sinh ra, Trà và Nam đều không bú được sữa mẹ, phải nuôi dưỡng trong lồng kính. Được vài tháng, Nam có biểu hiện thiếu máu nên thường xuyên đi truyền máu ở BV Nhi TƯ. Cũng giống cô em, khi Nam được 13 tháng tuổi thì trên mặt xuất hiện vết mẩn đỏ ở trên trán. Vết đó dần lan xuống mặt, cổ, tay chân và bắt đầu bong tróc da. Bệnh ngày một nặng thêm khi Nam lớn dần. Da của em bắt đầu nứt toác, chảy máu đến mức Nam không mặc được áo vì bị đau khi làn áo mỏng cọ vào những vết thương. Mỗi lần đau, Nam như lên cơn điên dại, đập phá tự hành hạ cơ thể mình.
 Vợ chồng anh Nguyễn Thanh Bình đã mất đi một đứa con cũng có căn bệnh tương tự như Trà. Ảnh: PT |
Nhớ lại chuyện cũ, chị Nhung nghẹn ngào kể: “Từ ngày sinh cháu Nam đến khi cháu mất, vợ chồng tôi không đêm nào ngủ ngon giấc. So với cháu Trà bây giờ, Nam bị nặng hơn. Khi mắc bệnh, tóc cháu không mọc được, đầu cứ trọc lóc, mủ dính đầy, chân tay chi chít các bọng nước phòng rộp. Vào mùa hè, để tránh cho cháu bị ngứa tôi phải đun nước tắm 3 lần mỗi ngày. Còn mùa đông, mỗi ngày cháu cũng phải tắm ít nhất là một lần. Nhiều khi đi làm về mệt mà vẫn phải đun nước tắm cho con, vì mủ chảy ra nhiều, bốc mùi tanh khắp phòng không thể chịu được”.
“Mỗi khi tắm cho con mà nước mắt tôi giàn dụa, vì con khóc kêu đau như mình đang tra tấn cháu. Tôi chỉ dám lau nhẹ thấm mồ hôi cho cháu, chỉ một chút sơ sảy là những bọng nước vỡ ra. Bôi thuốc thì phải rình lúc con đi ngủ để bôi, chứ cứ chạm thuốc vào da là cháu thét lên. Vết thương vừa liền da đã lại phát sinh vết thương mới " - chị Nhung kể trong nước mắt.
Theo lời chị Nhung, ngày cháu Nam xuất hiện những triệu chứng đó, vợ chồng anh chị cứ nghĩ cháu bị bỏng rạ nên lấy hết loại lá này rồi lá khác đun nước tắm cho con. Hễ ai mách bảo ông lang nào chữa trị được bệnh, hai vợ chồng lại bồng bế con đi. Nhưng được 7 tuổi thì cháu đã không qua khỏi. Nỗi đau mất đứa con nhỏ chưa qua thì vợ chồng chị Nhung lại đau đớn khi thấy Trà có triệu chứng giống Nam.
|
Porphyrin là căn bệnh hiếm gặp của cả nhân loại. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ.
Theo TS Nguyễn Duy Hưng (Trưởng phòng chỉ đạo tuyến, BV Da liễu TƯ) |
Cuộc sống vốn đã khó khăn, thiếu thốn, chưa kịp trả hết nợ khi chạy chữa cho đứa con đã mất thì nay lại lo tiền chữa trị căn bệnh hiếm gặp cho bé Trà khiến gia đình anh Bình càng kiệt quệ hơn. Chị Nhung tâm sự: “Vợ chồng tôi chỉ trông vào mấy sào ruộng. Anh Bình hiện sức khỏe yếu nhưng vẫn phải đi phụ hồ. Còn tôi, từ khi cháu nó bệnh thế này ngày nào cũng phải ở nhà trông cháu, không làm được gì thêm. Tất cả các khoản ăn uống, thuốc thang đều đè nặng lên đôi vai anh Bình. Gia đình nội ngoại cũng khó khăn.
Còn anh Bình thì buồn bã nói: “Cuộc sống của vợ chồng tôi như bị trời hành. Ông trời có trách phạt ai chắc cũng chỉ có thời gian nhất định. Đằng này vợ chồng tôi đã khổ tận suốt mấy chục năm qua mà không có một chút hy vọng về tương lai cho con”.
Hiện gia đình anh Bình – chị Nhung rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để bé Trà được kéo dài sự sống. Mọi sự giúp đỡ xin được gửi về: Gia đình anh Nguyễn Thanh Bình- Nguyễn Thị Nhung trú tại thôn Ninh Môn, Hiền Ninh, Sóc Sơn (Hà Nội). Hoặc Báo Gia đình và Xã Hội, số 138A, Giảng Võ, quận Ba Đình, TP Hà Nội.
Thủ đoạn 'gọi vốn' bất động sản của siêu lừa đất Cảng
Pháp luật - 8 giờ trướcGĐXH - Để lừa các nhà đầu tư chuyển tiền, Hòa đã đưa các thông tin gian dối về việc Công ty TNHH Pros Land có hợp tác với các chủ dự án lớn, mua được các suất bất động sản với giá ưu đãi, suất đối ngoại. Đây chính là cái bẫy khiến gần 40 nạn nhân bị lừa.
Tài xế ô tô đạp nhầm chân ga, húc đổ trụ bơm xăng cùng nhiều xe máy
Đời sống - 8 giờ trướcĐổ xăng xong, tài xế H. lái xe đi nhưng đạp nhầm chân ga dẫn đến chiếc xe mất kiểm soát, gây tai nạn liên hoàn.
Vụ nam sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo: Rà soát học sinh toàn huyện
Giáo dục - 8 giờ trướcSau khi một học sinh lớp 6 đọc, viết chưa thạo được phát hiện, Phòng GD-ĐT huyện Minh hoá đã chỉ đạo các trường tiểu học, THCS rà soát chất lượng học sinh yếu kém.
Hà Nội: Xót xa hàng loạt cây xanh bị tỉa trơ trụi
Đời sống - 10 giờ trướcGĐXH - Hàng loạt cây xanh ở ngõ 86 và 15 phố Duy Tân (phường Dịch Vọng Hậu, quận Cầu Giấy, Hà Nội) bị cắt trụi cành lá dù thời điểm này chuẩn bị bước vào nắng nóng đỉnh điểm, khiến người dân tiếc nuối.
Chiêu trò 'hút' hàng nghìn tỷ đồng của Công ty Tâm Lộc Phát
Pháp luật - 10 giờ trướcGĐXH - Chỉ trong một thời gian ngắn, Tâm Lộc Phát từ một công ty "bé xíu" bỗng nhiên "nổi đình, nổi đám" trên khắp các trang mạng xã hội bởi khả năng thu hút các nhà đầu tư trong việc huy động vốn...
Án mạng đau thương ở Lai Châu: Dùng dao sát hại mẹ con của người tình
Pháp luật - 10 giờ trướcGĐXH - Cho rằng mẹ người tình ngăn cấm chuyện tình cảm, Hồ đã dùng dao sát hại người phụ nữ này. Trong cơn say máu, Hồ sát luôn người yêu rồi dùng dao tự đâm vào bụng mình để tự sát.
Nhiều nạn nhân sập bẫy lừa đảo của kẻ môi giới bất động sản
Pháp luật - 11 giờ trướcGĐXH - Với thủ đoạn đưa thông tin gian dối cho rằng, bản thân đang đầu tư đất thuộc các dự án tại tỉnh Quảng Ninh và Thanh Hóa, đối tượng đề nghị các cá nhân góp vốn chung tiền mua đất. Tiếp đó, Hà yêu cầu các nạn nhân đưa tiền để chi phí tách thửa, sang tên...
Gió mùa Đông Bắc sắp tràn xuống miền Bắc sau chuỗi ngày nắng nóng đỉnh điểm
Thời sự - 11 giờ trướcGĐXH - Theo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
Người dân hối hả về quê nghỉ lễ 30/4 - 1/5, bến xe, phố phường Hà Nội bắt đầu đông đúc
Đời sống - 12 giờ trướcGĐXH - Ngay từ đầu giờ chiều 26/4 (ngày làm việc cuối cùng trước kỳ nghỉ lễ 30/4 - 1/5), các bến xe, tuyến đường cửa ngõ trên địa bàn Hà Nội đã bắt đầu đông đúc, người dân hối hả "khăn gói" lên đường về quê.
Phát hiện vật thể nghi là người trong đám cháy nhà xưởng, nơi 2 phóng viên tố bị hành hung
Pháp luật - 12 giờ trướcGĐXH - Theo lãnh đạo xã Ngũ Hiệp, huyện Thanh Trì, trong quá trình khám nghiệm hiện trường vụ cháy nhà xưởng, lực lượng chức năng phát hiện một vật thể đã than hoá, nghi là người. Hiện địa phương đang chờ thông tin kết luận từ cơ quan pháp y.
Gió mùa Đông Bắc sắp tràn xuống miền Bắc sau chuỗi ngày nắng nóng đỉnh điểm
Thời sựGĐXH - Theo dự báo thời tiết, sau kỳ nghỉ lễ 30/4, Bắc Bộ đón khối không khí lạnh yếu từ lục địa Trung Quốc di chuyển xuống. Thời tiết sẽ có sự thay đổi, trời có mưa sau chuỗi ngày nắng nóng.
