Ngày 9 Tháng 8, 2017 | 10:00 AM

Xót xa cậu bé “người sói” mong tìm cơ hội chữa bệnh lạ

GiadinhNet - Gần một tháng sau khi sinh, gia đình phát hiện trên người bé Lâm có những vệt màu đen bất thường ở vùng lưng, bụng. Càng lớn, khắp người cậu bé càng mọc nhiều đốm đen lạ cùng lớp lông dài. Căn bệnh quái ác làm cậu bé ngứa ngáy toàn thân, mùa đông rét cắt da cắt thịt cũng phải bật quạt.

Khốn khổ vì nhà nghèo, con mắc bệnh hiếm

Chuyện cậu bé Trần Tùng Lâm, SN 2014 ở phường Quán Toan, quận Hồng Bàng, TP Hải Phòng mắc căn bệnh quái lạ đang trở thành mối quan tâm của người dân địa phương. Nhìn cậu bé toàn thân phủ đầy lông tựa “người sói” ngứa ngáy không yên, ai nấy đều xót xa.

Trong căn nhà nhỏ của khu tập thể cũ công trường 4 của phường Quán Toan, chị Dương Thị Phượng (SN 1988), mẹ của Lâm ngậm ngùi kể: “Lúc mang thai cháu Lâm, tôi hoàn toàn khỏe mạnh. Tất cả mọi lần đi khám thai định kỳ đều không phát hiện bất thường gì. Khi Lâm chào đời, cháu được 3,7kg rất kháu khỉnh, cả nhà ai cũng mừng. Gần một tháng sau, gia đình phát hiện trên người Lâm xuất hiện nhiều vệt màu đen bất thường ở vùng lưng và bụng, vài đốm nhỏ ở tay, chân và gáy. Dần dần, khắp cơ thể Lâm xuất hiện những vết đốm đen và lông tơ bao phủ. Phần da mỏng nên mỗi khi ngứa ngáy, con gãi bị trầy xước. Theo thời gian, lớp lông tơ phủ trên bề mặt da được thay thế bằng những sợi lông có màu đen, dài và xoáy cuộn tròn như hình trôn ốc. Đám lông này tập trung nhiều ở phần lưng và một phần vùng bụng, không bị lan rộng mà chỉ mọc dài và dầy khiến cháu ngứa ngáy, khó chịu”.

Quá lo lắng cho sức khỏe của con, cả gia đình chị Phượng đã đưa Lâm đến Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng để khám. Tại đây, Lâm được các y bác sĩ giới thiệu tiếp lên tuyến trên, anh Trần Nghiêm, SN 1979, bố của Lâm cho biết.

Cũng theo anh Nghiêm, lúc nghe tình trạng bệnh của con hiếm gặp, tôi hoang mang lắm. Điều kiện kinh tế khó khăn, đi Hà Nội chữa trị đâu có đơn giản. Nhưng thương con, cả gia đình đã họp bàn vay mượn mỗi người chút ít đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Da liễu Trung ương với hy vọng mong manh chữa khỏi bệnh cho con. Tại đây, các bác sĩ kết luận Lâm bị một dạng u sắc tố bẩm sinh lành tính. Căn bệnh này vẫn có khả năng chữa trị được nhưng sẽ để lại những di chứng về thẩm mỹ và chức năng thận của cháu về sau.

Theo chẩn đoán và phác đồ điều trị cho bé Lâm, phương pháp điều trị tối ưu nhất trong trường hợp này là chiếu tia lazer, đòi hỏi chi phí cao so với khả năng tài chính của gia đình. Trung bình mỗi cm chiếu tia lazer mất khoảng 300.000 đồng và phải làm nhiều lần. Tính ra, nếu điều trị hết bệnh này trên da của Lâm số tiền sẽ lên tới hơn tỷ đồng. Hơn nữa, các bác sĩ cũng không khẳng định việc điều trị sẽ cho kết quả 100%.

Khát khao tìm kiếm cơ hội chữa bệnh lạ cho con

Từ khi Lâm mắc bệnh, vợ chồng chị Phượng chỉ lo con bị bạn bè, hàng xóm trêu chọc. Vì vậy khi bé Lâm được 2 tuổi, vợ chồng chị Phượng đã gửi Lâm đi học mầm non mong con dần thích nghi với môi trường tập thể và quen dần với những khiếm khuyết trên cơ thể mình.

“Thời gian trước, nhiều khi đang chơi đùa với trẻ con trong khu phố, tôi thấy cháu chạy về, nói với mẹ trong tiếng khóc. “Các bạn nói Lâm ở bẩn”. Tuy nhiên, thời gian gần đây, cháu cũng đã dần quen với điều này. Nhiều lúc, bị bạn bè trêu chọc vì nhiều lông trên người, bé chẳng ngần ngại nói như tự an ủi mình: “Mỗi mình Lâm có cái này, các bạn không có”. Nghe con nói, tôi vừa thương con vừa thấy tạm yên lòng vì con đã không còn mặc cảm về điều đó. Lâm sinh ra hay đau ốm, đủ thứ bệnh. Nào là thoát vị bẹn lúc 1 tháng tuổi. Khi tròn 3 tháng thì mổ. Rồi 7 tháng lại trở lại viện tiến hành phẫu thuật lần nữa. Vì thế, sức khỏe không được tốt lắm”, chị Phượng tâm sự.

Thương con chịu nhiều thiệt thòi, chị Phượng quyết định nghỉ việc ở công ty ở nhà chăm sóc Lâm. Cả một gánh nặng cơm áo, gạo tiền, chi phí chữa bệnh cho con đều dồn lên vai chồng.

“Phần chi phí chữa bệnh quá lớn đối với gia đình tôi. Bản thân tôi chỉ làm nghề tự do nên lương không ổn định. Mẹ cháu từ khi biết bệnh tình của cháu, thương cháu thiệt thòi đã dành nhiều thời gian chăm sóc cháu nên cũng không có kinh tế để lo việc chữa bệnh cho cháu. Thật ra câu chuyện của con tôi cũng không nhiều người biết. Phần da mọc lông của cháu chỉ ở lưng, quần áo che hết nên khi ra ngoài, mọi người không biết cháu bị căn bệnh này. Chỉ 50 hộ dân trong tổ dân phố là biết tình trạng của cháu”, anh Nghiêm tâm tư.

Hiện, cứ 6 tháng gia đình chị Phượng lại đưa con lên bệnh viện tuyến trên khám chữa trị một lần. Một phần để kiểm soát căn bệnh của con, một phần nữa là tìm kiếm cơ hội chữa trị dứt điểm bệnh lạ của con.

Đại diện tổ dân phố khu công trường 4, Quán Toan cho hay: Hoàn cảnh của gia đình bé Lâm rất khó khăn. Chi phí chữa bệnh hiếm gặp này lại lớn nên chúng tôi cũng đang kêu gọi sự ủng hộ giúp đỡ bé. Tuy nhiên, để giúp con chữa được bệnh này, rất cần sự quan tâm giúp đỡ của nhiều người.

Biết rằng khi câu chuyện của Lâm được nhiều người biết đến đồng nghĩa với việc cuộc sống của cháu và gia đình sẽ có nhiều thay đổi, nhưng trong suy nghĩ của người mẹ trẻ, mong muốn duy nhất bây giờ của gia đình chị là tìm kiếm cơ hội giúp con chữa khỏi bệnh. Chị mong sao thông qua các báo, trường hợp của Lâm sẽ được các nhà hảo tâm, các chuyên gia biết đến để có biện pháp chữa trị dứt điểm mang lại thân thể bình thường cho Lâm.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về Chương trình "Vòng tay Nhân ái", Tòa soạn Báo Gia đình & Xã hội. Địa chỉ Tầng 11, Tòa nhà Tổng cục DS-KHHGĐ, ngõ số 8, Tôn Thất Thuyết, Mỹ Đình 2, quận Nam Từ Liêm, Hà Nội (đối diện bến xe Mỹ Đình). Tài khoản: Báo Gia đình & Xã hội. Số tài khoản: 0611001911287. Ngân hàng TMCP Ngoại thương, chi nhánh Ba Đình, Hà Nội.

Theo chẩn đoán và phác đồ điều trị, phương pháp tối ưu nhất trong trường hợp của Lâm là chiếu tia lazer. Trung bình mỗi cm chiếu tia lazer mất khoảng 300.000 đồng và phải làm nhiều lần. Tính ra, nếu điều trị hết bệnh này trên da của Lâm số tiền sẽ lên tới hơn tỷ đồng. Hơn nữa, các bác sĩ cũng không khẳng định việc điều trị sẽ cho kết quả 100%.

Nhã Cầm - Khánh Hòa

GỬI Ý KIẾN BẠN ĐỌC