Ngày 25 Tháng 8, 2017 | 11:00 AM

Quặn lòng trước cháu bé đang chết mòn vì bệnh hiếm

GiadinhNet - Đã mất hai đứa con khi các cháu mới 3 và 5 tháng tuổi, nay người cha lại đang từng ngày chứng kiến đứa con nữa dần rời xa mình khi cháu mang trong mình căn bệnh hiếm gặp: Hội chứng Kearns - Sayre (một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể). Các bộ phận của cơ thể bé ngày càng bị tổn thương nghiêm trọng trong khi hoàn cảnh gia đình cùng cực.

Bố con cháu Tiến tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: Minh Ngọc
Bố con cháu Tiến tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: Minh Ngọc

Cơ thể héo mòn vì mắc cùng lúc nhiều bệnh

Tình cảnh đáng thương mà chúng tôi nhắc đến đây là em Lưu Đức Tiến ở xóm 7, thôn 5, xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội. Ở tuổi 13 nhưng trông Tiến nhỏ thó, yếu hơn rất nhiều so với các bạn đồng trang lứa. Giọng nói của Tiến yếu ớt, phải ghé tai sát mới nghe thấy.

Anh Lưu Đức Dần, bố của Tiến có nước da đen sạm, đôi mắt thâm quầng bởi những tháng ngày theo con vạ vật ở bệnh viện. Anh Dần ngậm ngùi kể về hành trình chữa bệnh cho cậu con trai của mình. Từ nhỏ, Tiến đã thường xuyên phải vào viện. Lần đầu tiên khi Tiến được 3 tháng tuổi, bé đã phải vào cấp cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương vì nghi bị xuất huyết não. Sáu tháng tuổi, ngoài thiếu máu Tiến còn biểu hiện thêm rối loạn tiêu hóa, đi ngoài phân sống và viêm tiểu phế quản. Cơ thể Tiến chậm phát triển vận động, suy kiệt vì thiếu máu. Khi lên 6 tuổi, mí mắt của cháu cứ sụp dần, mắc lác ra ngoài.

Thương con trai mỗi năm thêm một tuổi, cơ thể lại bị tổn thương nhiều hơn, lòng anh Dần càng thêm lo lắng. Anh không hiểu vì sao con lại mắc chứng bệnh quái ác như vậy. Sau này gia đình mới được bác sỹ giải thích do cháu mắc phải bệnh rất hiếm gặp liên quan tới ADN. Hiện tại, Tiến đang được điều trị tại khoa Huyết học của Bệnh viện Nhi Trung ương do thường xuyên bị thiếu máu.

Là người tiếp nhận bé Tiến trong những ngày đầu tiên nhập viện, BS Phạm Vân Anh (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết, căn bệnh của Tiến mắc phải khá hiếm gặp. Với tất cả những dấu hiệu tổn thương của nhiều cơ quan như: Huyết học, tiêu hóa, mắt, tim... Tiến được chẩn đoán nghi ngờ mắc hội chứng Pearson, biến chứng thành hội chứng Kearns - Sayre (một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể). Phân tích ADN ty thể của bệnh nhi Tiến, các bác sĩ nhận thấy mất đoạn lớn trong ADN ty thể. Các xét nghiệm tiếp theo cho cả gia đình bệnh nhi thấy những mất đoạn lớn trong các thành viên khác.

Sinh ba con, mất hai đứa

Anh Dần cho biết, trước khi mang thai Tiến, vợ chồng anh sinh được hai người con. Vậy nhưng chỉ nuôi được vài tháng là các cháu qua đời trong bệnh cảnh thiếu máu, xuất huyết não, đi ngoài kéo dài và teo não. Mẹ của Tiến cũng có hai người em mất sớm lúc 7 tuổi và 12 tuổi trong bệnh cảnh liệt tứ chi.

Anh Dần rơm rớm nước mắt: “Vợ chồng tôi mong mỏi mãi mới có thêm cháu Tiến, nhưng ai ngờ ông trời lại bắt cháu chịu căn bệnh đau đớn như thế. Sinh con ra mang bệnh thì bố mẹ phải chấp nhận. Nhưng mỗi lần nhìn thấy cơ thể con ngày một gầy yếu, các bộ phận bị tổn thương mà thương xót cháu vô cùng. Những lúc con vật vã trong cơn đau, vợ chồng không cầm được nước mắt”.

Dù mang trong mình bệnh tật đau đớn nhưng Tiến rất ngoan. Nhiều lúc thấy con nhìn các bạn cùng trang lứa được đi học mắt cháu lại háo hức, vợ chồng anh chỉ còn biết trách số phận tại sao con mình lại mắc bệnh quái ác như thế. Tiến đã từng được đi học mầm non 2 tháng nhưng do sức khỏe quá yếu nên phải nghỉ ở nhà. Kể từ đó đến nay, Tiến chưa một lần tiếp tục được đến trường mà phải gắn cuộc sống của mình bên giường bệnh.

Từ khi Tiến mắc bệnh, anh Dần phải bỏ mọi công việc để đưa con đi điều trị tại bệnh viện. Kinh tế gia đình chỉ phụ thuộc vào số tiền ít ỏi từ quán hàng nhỏ của người vợ. Gia đình nghèo khó không có tiền nên anh Dần đã phải “cắm” sổ đất, vay mượn tiền để mua các loại thuốc cho con uống.

Theo anh Dần, mỗi tháng tiền thuốc điều trị cho Tiến khoảng 2-3 triệu đồng. Công việc của vợ anh không đủ để lo chi phí chữa bệnh cho Tiến và trang trải sinh hoạt của gia đình. Vốn đã khó khăn, nay con vướng vào bạo bệnh càng khiến cho gia đình lâm vào cảnh kiệt quệ. “Chưa khi nào vợ chồng tôi có ý nghĩ từ bỏ giành giật sự sống cho con. Tôi chỉ cầu mong còn đủ sức khỏe để có thể đưa cháu đi chạy chữa, kéo dài sự sống cho cháu”, anh Dần nghẹn ngào.

Việc điều trị của Tiến những ngày tháng tiếp theo sẽ tốn kém khá nhiều tiền của, những nơi vay mượn được vợ chồng anh chị cũng đã vay mượn cả. Từng ngày chứng kiến đứa con thơ chịu đau đớn, tính mạng bị đe dọa dần rời xa mình, bậc làm cha làm mẹ nào cũng không khỏi xót xa. Gia đình Tiến đang rất cần những tấm lòng hảo tâm giúp đỡ để có thể vượt qua khó khăn này.

Chia sẻ về hoàn cảnh của gia đình anh Dần, ông Nguyễn Bắc Toanh (Trưởng thôn 5, xã Song Phương) cho hay, gia đình anh Lưu Đức Dần thuộc vào diện hộ nghèo nhiều năm nay của địa phương. Bản thân cháu Tiến bị bệnh bẩm sinh từ nhỏ hiện vẫn đang được hưởng chính sách người tàn tật của địa phương. Địa phương rất mong các cơ quan đoàn thể giúp đỡ kinh phí để cháu Tiến tiếp tục được điều trị.

Mọi thắc mắc, xin gửi tới email: phuongthuangdxh@gmail.com. Điện thoại 0975.839.126 hoặc 0932.261.481

Mọi sự giúp đỡ gia đình xin gửi về anh Lưu Đức Dần (xóm 7, Thôn 5, Xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) SĐT: 0932.261.481 hoặc ủng hộ trực tiếp tại chương trình "Vòng tay nhân ái", tòa soạn Báo Gia đình & Xã hội. Địa chỉ Tầng 11, Tòa nhà Tổng cục DSKHHGĐ - Ngõ số 8, Tôn Thất Thuyết, Mỹ Đình 2, quận Nam Từ Liêm, Hà Nội (Đối diện bến xe Mỹ Đình). Tên tài khoản: Báo Gia đình và Xã hội. Số tài khoản: 126000032013 , Ngân hàng TMCP Công thương, chi nhánh Nam Thăng Long, Hà Nội; Ủng hộ VNĐ qua ngân hàng Nông nghiệp & Phát triển nông thôn Agribank: Tên tài khoản: Báo Gia đình và Xã hội. Số tài khoản: 1303 201 045 980 . Ngân hàng nông nghiệp và phát triển nông thôn, chi nhánh Hà Thành, Hà Nội; 6. Ủng hộ VNĐ qua ngân hàng TMCP Ngoại thương Vietcombank: Tên tài khoản: Báo Gia đình và Xã hội. Số tài khoản: 0611001911287 . Ngân hàng TMCP Ngoại thương, chi nhánh Ba Đình, Hà Nội.

Hà My

GỬI Ý KIẾN BẠN ĐỌC