Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm
Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng "Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm", góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.
Theo ước tính của Diễn đàn Kinh tế Thế giới (WEF), mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số, song 7.000 bệnh hiếm đã được phát hiện lại ảnh hưởng to lớn đến hơn 5% dân số toàn cầu (400-475 triệu người). Tại Việt Nam, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cũng ghi nhận có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ 15 người thì có 1 người mắc, tức hơn 6 triệu bệnh nhân.
Bệnh nhân bệnh hiếm đã và đang phải đối mặt với nhiều thách thức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như: Chẩn đoán khó khăn và chậm trễ do khan hiếm thông tin về bệnh; 95% căn bệnh hiếm thiếu phương pháp điều trị sẵn; Áp lực chi phí chăm sóc sức khỏe rất cao, đa số các bệnh nhân đều không thể chi trả chi phí điều trị nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc các tổ chức và xã hội.
Mặt khác, người bệnh mắc bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, với 50% bệnh nhân bệnh hiếm là trẻ em, 30% bệnh nhi mắc bệnh tử vong trước 5 tuổi.
Mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không hiếm sự giúp đỡ và đồng hành từ cộng đồng thì những người bệnh mắc bệnh hiếm vẫn còn nhiều cơ hội cải thiện cuộc sống. Sức mạnh cộng hưởng từ mỗi cá nhân, gia đình, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu dược phẩm, nhà hoạch định chính sách – những "nét" quan trọng trong hành trình kết nối con đường mở ra hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm.
Là công ty dược phẩm với nhiều giải pháp đang được ứng dụng trong lĩnh vực bệnh hiếm, Sanofi đã và đang cùng đồng hành để mở ra những con đường tươi sáng hơn cho cộng đồng người bệnh mắc bệnh hiếm như: hỗ trợ trong sàng lọc nguy cơ cao nhằm chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tài trợ các chương trình cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế trong lĩnh vực chẩn đoán và điều trị, đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm,...
Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (International Charitable Access Program hay ICAP) của Sanofi đã hỗ trợ liệu pháp thay thế enzyme miễn phí cho nhiều bệnh nhân không có khả năng tiếp cận với thuốc từ năm 1997.
"Tập đoàn Sanofi có hơn 40 năm nỗ lực nghiên cứu và hỗ trợ điều trị bệnh hiếm xoay quanh 4 cam kết: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng nghiên cứu và thúc đẩy vai trò của dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Phát triển năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để tăng cường khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến cho bệnh nhân ở khắp thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm. Mặc dù chúng tôi đã dành ra nhiều nguồn lực trong hàng thập kỷ, song vẫn còn rất nhiều việc phải làm và đồng hành cùng cộng đồng để tăng tốc và rút ngắn thời gian những bệnh nhân bệnh hiếm có thể được nhận những hỗ trợ cần thiết để giảm thiểu gánh nặng về y tế và chất lượng sống. Chúng tôi tin rằng mỗi cá nhân, mỗi gia đình, mỗi tổ chức, mỗi chuyên gia y tế, mỗi nhà nghiên cứu dược phẩm hay mỗi nhà hoạch định chính sách mang những vai trò cần thiết khác nhau. Khi cộng hưởng lại sẽ mở ra những con đường tươi sáng hơn cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm." ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam nhấn mạnh.
PV
Bật mí công dụng chữa ‘bách bệnh’ từ loại lá rụng đầy vườn, sử dụng theo cách này rất tốt cho người bệnh tiểu đường
Bệnh thường gặp - 5 giờ trướcGĐXH - Ổi được biết đến là một loại quả chứa nhiều vitamin C rất tốt cho sức khỏe. Tuy nhiên, tác dụng của lá ổi đối với sức khỏe không phải ai cũng nắm rõ. Bài viết dưới đây cung cấp các thông tin hữu ích liên quan đến loại lá này.
Thiếu vitamin và khoáng chất có thể gây ung thư
Bệnh thường gặp - 7 giờ trướcDinh dưỡng có vai trò quan trọng trong phòng ngừa và điều trị ung thư. Sự thiếu hụt một số vitamin, khoáng chất có liên quan đến việc tăng nguy cơ ung thư...
Mùa hè, uống trà xanh theo cách này còn tốt hơn thuốc bổ, đây có thể là 'bí quyết sống thọ' của người Nhật
Bệnh thường gặp - 9 giờ trướcGĐXH - Trà xanh không chỉ ngon mà còn nhiều lợi ích cho sức khỏe, nó giúp chống oxy hóa cực mạnh, chống các gốc tự do và làm giảm quá trình lão hóa và tất nhiên là cả giảm cân nữa rồi.
Bí quyết để đạt được mục tiêu đi bộ 10.000 bước mỗi ngày
Sống khỏe - 12 giờ trướcĐi bộ 10.000 bước mỗi ngày đã trở thành một khuyến nghị phổ biến được sử dụng để thúc đẩy hoạt động thể chất thường xuyên. Tuy nhiên, cần làm gì để thực hiện đủ mục tiêu 10.000 bước mỗi ngày?
Suýt liệt vĩnh viễn do sử dụng phương pháp dân gian trị đau cột sống
Y tế - 12 giờ trướcBệnh nhân nữ 53 tuổi, thường trú tại Ba Đồn, Quảng Bình vào viện trong tình trạng yếu nặng 2 chân, nằm liệt giường, tiểu không tự chủ, loét bỏng 2 gan bàn chân.
Loại quả mùa hè thơm ngon bổ dưỡng, giúp ngừa bệnh tiểu đường và giảm mỡ máu, người Việt nên ăn thường xuyên để kéo dài tuổi thọ
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Quả mướp không chỉ là món ăn ngon mà còn là một vị thuốc chữa được nhiều bệnh, trong đó mướp đặc biệt tốt trong việc ngừa bệnh tiểu đường, mỡ máu, tim mạch...
Các bệnh thường gặp sau tuổi 40
Bệnh thường gặp - 1 ngày trướcSau khi chạm tới tuổi 40, bạn sẽ có nguy cơ cao gặp các vấn đề về sức khỏe. Các chứng bệnh đó có thể bao gồm bàng quang tăng hoạt, sỏi thận, huyết áp cao và trầm cảm, lo âu. Hãy đọc tiếp để biết thêm về các chứng bệnh này và những vấn đề sức khỏe khác có thể xảy ra trong thời kỳ trung niên.
Bé trai Hà Nội nguy kịch vì đuối nước sau khi ngã vào hồ cá koi
Sống khỏe - 1 ngày trướcBé trai 2 tuổi chạy sang nhà hàng xóm chơi, ngã xuống hồ cá koi sâu 1,2m. Khoảng 8 phút sau trẻ mới được phát hiện và đưa lên bờ khi đã ngừng tim, ngừng thở.
Kỳ diệu của y học hiện đại: Ghép thận lợn và tim nhân tạo cho người
Sống khỏe - 1 ngày trướcLần đầu tiên, các bác sĩ đã cấy ghép một quả thận lợn đã được chỉnh sửa gien vào một bệnh nhân sau khi cho bệnh nhân này được trợ giúp bằng một máy bơm tim mới.
Dấu hiệu cơ thể đang thiếu vitamin B12 trầm trọng, người Việt nên bổ sung thường xuyên 6 thực phẩm này để kéo dài tuổi thọ
Bệnh thường gặp - 2 ngày trướcGĐXH - Cơ thể thiếu vitamin B12 sẽ gây thiếu máu, mệt mỏi hay trầm cảm. Nếu tình trạng này kéo dài, não bộ và hệ thần kinh trung ương của bạn có thể bị tổn thương vĩnh viễn.
Thanh niên 26 tuổi phát hiện ung thư dạ dày thừa nhận thường xuyên có thói quen mà nhiều người Việt mắc phải
Sống khỏeGĐXH - Thanh niên bị ung thư dạ dày thừa nhận thường xuyên đi ăn thịt nướng, uống nước ngọt, thức khuya và ăn đêm...