Ngày 26 Tháng 9, 2018 | 10:08 AM

Tất cả thai phụ cần được sàng lọc để biết mình có mang gen bệnh Thalassemia hay không

  MỚI NHẤT

GiadinhNet – 9h30 sáng nay, các chuyên gia khách mời đã trực tiếp trả lời các câu hỏi của bạn đọc tham gia chương trình GLTT trên báo Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), về bức tranh thực trạng và các biện pháp phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

BẠN ĐỌC QUAN TÂM ĐẾN CHƯƠNG TRÌNH VUI LÒNG ĐỌC CÁC CÂU TRẢ LỜI CỦA CÁC CHUYÊN GIA DƯỚI CHÂN BÀI VIẾT NÀY.

Ông Trần Tuấn Linh, Tổng Biên tập Báo GĐ&XH (ngoài cùng bên phải) tặng hoa cho chuyên gia khách mời, từ phải qua gồm TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương; Ông Nguyễn Doãn Tú, Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số-KHHGĐ (Bộ Y tế); PGS.TS Lương Thị Lan Anh, Trưởng Bộ môn Y Sinh học - Di truyền, Đại học Y Hà Nội. Và ông Nguyễn Ngọc Đức, Phó Tổng Biên tập Báo GĐ&XH (ngoài cùng bên trái).

Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) ở tất cả các tỉnh/thành trong cả nước. Có trên 20.000 người cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị Thalassemia. Chi phí cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng... Tuy nhiên, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp cần thiết và kịp thời. Bức tranh thực trạng và các biện pháp phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh này sẽ được giải đáp bởi các chuyên gia phía dưới bài viết này bắt đầu từ 9h30 sáng nay 28/9.

Trong nhiều năm, anh Sầm Bá Luật (sinh năm 1983) ở Xóm Cụp, Châu Lợp, Quỳ Hợp, Nghệ An, thường hay sốt cao nhiều lần, rồi viêm khớp, đau xương, sức khỏe mình ngày một yếu đi. Năm 2009, anh đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nghệ An và được chẩn đoán mắc bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Bác sĩ đề nghị cả gia đình đến Viện để làm xét nghiệm sàng lọc gen bệnh, trái ngang thay vợ anh cũng mắc bệnh như anh nên cả 2 con cũng bị bệnh Thalassemia.

Thu nhập hàng ngày của cả gia đình chỉ dựa vào mấy sào ruộng, nhà cũng đang sống nhờ nhà của bố mẹ già yếu nên cuộc sống của gia đình anh Luật càng khó khăn hơn.

Anh Luật cho hay, hiện giờ mỗi tháng anh vẫn đều đặn đến Viện Huyết học - Truyền máu TW để điều trị bệnh. Anh kể: “Mỗi lần đi Viện hết 3 - 4 triệu đồng, mẹ với vợ lại chạy vay tiền khắp nơi, lắm lúc tủi lắm, chán nản, tôi không muốn đi Viện nữa, nhưng rồi lại thương vợ, thương con, tôi cố gắng điều trị để về khỏe hơn một chút còn lo cho 2 con. Mỗi ngày thức dậy, tôi vẫn luôn thấy day dứt với các con, khi bệnh này sẽ đeo bám 2 con đến suốt đời”.

Các chuyên gia khách mời trực tiếp trả lời các câu hỏi của bạn đọc tham gia chương trình GLTT trên báo Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), về bức tranh thực trạng và các biện pháp phòng chống bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Trường hợp anh Luật chỉ là một trong rất nhiều trường hợp gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh. Theo kết quả khảo sát năm 2017 trên toàn quốc, hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có ở tất cả các tỉnh/thành phố trong cả nước.

Trong số đó, có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị Thalassemia, trong đó 2.000 trẻ ở mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Được biết, chi phí cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm, cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Tuy nhiên, thực trạng đáng lo hơn đó là những người bị bệnh Thalassemia nặng thường không được quan tâm một cách đầy đủ. Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị bệnh đã ly hôn, thậm chí có nhiều cặp vợ chồng còn bỏ con lại ở Viện Huyết học.

Thực tế cho thấy, bệnh huyết tán bẩm sinh (Thalassemia) không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Đây là bệnh nặng, có biểu hiện thiếu máu tan máu nặng, vàng da, lách to, nhiễm sắt, gây chậm phát triển thể chất. Khi mắc bệnh này, bệnh nhân sẽ phải chữa trị lâu dài và đắt tiền (phải truyền máu và dùng thuốc thải sắt thường xuyên) tại các cơ sở y tế chuyên khoa, do vậy bệnh nhân thường khó sống qua tuổi vị thành niên vì những chi phí đắt tiền nêu trên.


Bệnh nhân Tan máu bẩm sinh phải gắn với bệnh viện suốt cả cuộc đời.

Bệnh nhân Tan máu bẩm sinh phải gắn với bệnh viện suốt cả cuộc đời.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như khám sức khỏe tiền hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh huyết tán bẩm sinh.

Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, các chuyên gia đã trả lời các câu hỏi của bạn đọc về bệnh Huyết tán bẩm sinh như thực trạng, nguy cơ, triệu chứng, mức độ nguy hiểm; Các giải pháp phòng chống bệnh; Chi phí phòng bệnh và chữa bệnh; Các địa chỉ phòng, chống bệnh trên cả nước… Và các câu hỏi mở rộng khác của độc giả liên quan đến bệnh huyết tán bẩm sinh nguy hiểm này.

Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình Nguyễn Doãn Tú phát biểu khai mạc chương trình.

Thay mặt các chuyên gia, Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình Nguyễn Doãn Tú đã phát biểu khai mạc chương trình. Ông bày tỏ mong muốn đông đảo bạn đọc sẽ tham gia chương trình để chương trình thành công, mang lại các thông tin giá trị cho bạn đọc, góp phần giúp Bộ Y tế và Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình thực hiện tốt các mục tiêu, nhiệm vụ đã đề ra trong việc phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh nói riêng và công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân nói chung.

BẠN ĐỌC QUAN TÂM ĐẾN CHƯƠNG TRÌNH VUI LÒNG ĐỌC CÁC CÂU TRẢ LỜI CỦA CÁC CHUYÊN GIA DƯỚI CHÂN BÀI VIẾT NÀY.

Xin trân trọng cảm ơn!

Báo Gia đình và Xã hội

Lên trên

KHÁCH MỜI THAM DỰ

  • Ông Nguyễn Doãn Tú

    Ông Nguyễn Doãn Tú

    Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình

  • Ông Bạch Quốc Khánh

    Ông Bạch Quốc Khánh

    Giám đốc BV Huyết học Truyền máu Trung ương

  • Bà Lương Thị Lan Anh

    Bà Lương Thị Lan Anh

    Trưởng Bộ môn Y sinh học - Di truyền, trường ĐH Y Hà Nội; phụ trách Trung tâm tư vấn di truyền, Bệnh viện ĐH Y Hà Nội.

Đặt câu hỏi

GỬI Ý KIẾN BẠN ĐỌC