Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nữ sinh 18 tuổi sống chung với bệnh bại não

Thứ hai, 16:44 13/07/2020 | Y tế

Từ nhỏ, Mai Anh đã hạn chế khả năng đi lại, đi xa phải có người đỡ. Hai tay không bị co quắp nhưng lực yếu, cầm bút chật vật.

Trở về phòng ký túc xá sau buổi thi sáng cuối tuần qua, Nguyễn Mai Anh, 18 tuổi, ngồi trước bàn học, cặm cụi viết ra những ý chính trong đề cương để nhớ lâu hơn. Thỉnh thoảng, cô lại dừng lại xoay cổ tay, bóp chân cho đỡ mỏi vì không duỗi được thẳng. Đây là thời gian cô sinh viên năm nhất, trường Đại học Luật Hà Nội ôn thi cuối kỳ. Nhìn cô nhẹ nhàng đánh máy, viết bài thoăn thoắt, không ai nghĩ Mai Anh từng phải dành nhiều thời gian để học cầm bút và luyện viết do di chứng của căn bệnh bại não.

"Từ khi ý thức được căn bệnh này, tôi hiểu mình khác biệt. Có những việc tưởng như đơn giản như cúi xuống nhặt chiếc bút rơi hay bước đi mỗi ngày cũng thật khó khăn", Mai Anh nói.

Nữ sinh 18 tuổi sống chung với bệnh bại não - Ảnh 1.

Mai Anh cao 1,48m, nặng 37 kg, sinh ra ở Phú Thọ. Hiện, cô đang là sinh viên năm nhất trường Đại học luật Hà Nội. Ảnh: Thùy An

Mai Anh sinh ra ở Phú Thọ. Cô có một người em sinh đôi, tên là Nguyễn Trúc Anh, học Đại học Dược Hà Nội. Bà Đinh Thị Thu Hảo, 44 tuổi, mẹ Mai Anh, cho biết hai con chào đời vào tháng thứ 7 thai kỳ, chỉ nặng 1,6 kg, nằm lồng ấp nhưng không có biểu hiện bất thường. 13 tháng sau, con gái lớn chưa tập đi, bác sĩ khám chẩn đoán mắc hội chứng bại não thể co cứng.

"Thời gian đó, tôi không có nhiều kiến thức về bệnh, chỉ nghĩ phẫu thuật là khỏi nhưng nào ngờ chỉ giải quyết được phần ngọn thôi. Tôi đã hình dung trong đầu là con có thể không đi lại được", bà Hảo kể.

Ròng rã nhiều năm, gia đình tìm mọi cách chạy chữa nhưng Mai Anh vẫn không thể đi lại bình thường, thể lực cũng yếu hơn bạn bè.

Lên lớp hai, Mai Anh phải phẫu thuật để cải thiện khả năng đi lại. Khi đó, cô dần hiểu ra tình trạng của mình. Tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, thấy mẹ khóc, cô ước có thể bé mãi để mẹ không già đi còn bản thân không phải suy nghĩ về tương lai đầy thử thách. Đáp lại con, mẹ động viên: "Nếu con lớn mà mẹ già đi là điều bình thường nhưng nếu mẹ già đi mà con cứ bé mãi mới là điều buồn nhất. Mẹ sẽ không bao giờ từ bỏ, dù là cơ hội nhỏ nhất để điều trị cho con".

Nữ sinh 18 tuổi sống chung với bệnh bại não - Ảnh 2.

Mai Anh và mẹ, cô Đinh Thị Thu Hảo, 44 tuổi, giáo viên dạy văn tại Phú Thọ. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Lớn hơn một chút, mọi người đều nhìn thấy sự khác biệt của Mai Anh. Ánh mắt tò mò đổ dồn lên cô gái nhỏ kèm lời nói "con khỏe hay con què", ám ảnh cô suốt tuổi thơ.

Cô phải đi chậm, bước nhỏ, nếu đi xa phải có người đỡ. Các hoạt động như đứng lên ngồi xuống khó khăn hơn. Mai Anh cũng không thể cúi lưng nhặt được đồ vì không với tới được, nếu cố cúi xuống thì mất trụ chân và ngã. Hai tay không bị co nhưng yếu và hay bị run, thỉnh thoảng mỏi bắp chân, đau nhức ngón chân.

Trên lớp học, Mai Anh cũng là nạn nhân của những trò đùa từ bạn bè. Một tiếng cười nhẹ hay xì xào bàn tán sau lưng cũng khiến cô chảnh lòng. "Mọi người nói mình bị què, nhìn mình như sinh vật lạ nhưng mình chỉ bị yếu vận động và đi lại khó khăn hơn một chút thôi", Mai Anh nhớ lại. Điều này khiến việc học của cô cũng bị ảnh hưởng.

Tiến sĩ Nguyễn Văn Hưng, Phó giám đốc Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi Chức năng Hà Nội, cho biết bại não là bệnh lý do tình trạng tổn thương não bộ không tiến triển theo thời gian. Các nguyên nhân dẫn đến bệnh xảy ra từ trước sinh, trong và sau sinh cho đến dưới 5 tuổi. Ví dụ như nhiễm trùng thai kỳ, thiếu oxy não bào thai, sinh non, xuất huyết não sơ sinh...

Bại não để lại hậu quả nặng nề cho chính bản thân trẻ và gia đình. Tỷ lệ bại não khoảng 2/1.000 trẻ mới sinh, trẻ trai bệnh nhiều hơn trẻ gái.

Bại não không có nghĩa là toàn bộ não bị tổn thương mà chỉ bị tổn thương một phần. Chủ yếu phần não bị tổn thương là phần não điều khiển ngôn ngữ và vận động. Các vấn đề do bại não gây ra như các cử động, tư thế... có thể được cải thiện nếu được điều trị đúng cách.

Có rất nhiều phương pháp điều trị bại não như châm cứu bấm huyệt, oxy cao áp, ghép tế bào gốc hay phục hồi chức năng... Tuy nhiên, đến nay, phục hồi chức năng đang là phương pháp hiệu quả với trẻ bị bại não.

Ngoài ra, điều trị bại não cần phối hợp giữa gia đình và bác sĩ điều trị. Các bác sĩ sẽ hướng dẫn gia đình học cách chăm sóc, tập luyện cho trẻ bại não tại nhà và biết cách làm các dụng cụ tập luyện đơn giản bằng những nguyên liệu sẵn có. Phần lớn trẻ em bại não được phát hiện sớm, điều trị phục hồi chức năng tích cực đều cải thiện đáng kể các chức năng.

Nữ sinh 18 tuổi sống chung với bệnh bại não - Ảnh 3.

Mai Anh cho biết chưa bao giờ bỏ qua cơ hội để phát triển bản thân. Cô quan niệm: "Ông trời lấy đi sự nhanh nhẹn vận động nhưng bù lại cho mình trí thông minh và kiên cường, làm gì cũng quyết tâm và phải hoàn thành mới thôi". Ảnh: Thùy An

Kể từ đó, Mai Anh sống khép kín, ít nói chuyện với mọi người hơn. Cô dành thời gian chủ yếu để ôn tập và thi vào trường chuyên tỉnh. "Ai cũng nói mình trèo cao, thậm chí còn nói với mẹ là ""Mai Anh cũng thi chuyên á", nên mình càng quyết tâm hơn. Kết quả là trong 8 người thi thì chỉ có ba người đỗ và có mình", cô gái kể lại.

Hay khi chọn thi đại học, có người còn khuyên đừng thi mà thuê một cửa hàng nhỏ vừa đỡ buồn lại có tiền tiêu. Cuối cùng, cô thi đỗ trường Đại học Luật với 26.75 điểm còn em gái trở thành tân cử nhân trường đại học dược tại Hà Nội.

"Mình muốn trở thành luật sư để bảo vệ công bằng cho mọi người. Dù bạn không lành lặn, bạn cũng xứng đáng được tôn trọng bởi mình rõ hiểu phía sau một lời nói châm chọc có thể phá hoại một cuộc đời. Mọi người phải có trách nhiệm với lời nói và việc làm của mình", Mai Anh nói.

Ở môi trường mới, cô gái nhỏ nhận được giúp đỡ mọi người. Cô còn tham gia vào Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam để đồng hành và giúp đỡ những em bé giống mình. Thời gian rảnh, Mai Anh đọc sách, nghe nhạc kịch. Những cuốn sách lịch sử văn minh, tôn giáo thế giới được cô gối đầu giường. Ngoài ra, cô dành thời gian 30 phút mỗi ngày để vận động theo bài tập phục hồi chức năng, giúp cơ thể bị co cứng.

"Nhiều lúc cũng ước được như mọi người, nhưng nghĩ lại thì thấy bản thân vẫn còn may mắn. Mình tuy bị khuyết tật vận động nhưng tư duy và nhận thức thì không. Mình vẫn có thể trở thành người có ích nếu biết cố gắng. Chỉ mong mọi người đừng đánh giá mình chỉ qua vẻ bề ngoài khiếm khuyết này", cô sinh viên năm nhất tự tin.

Theo VnExpress

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tags:
Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Y tế - 1 giờ trước

GĐXH - Sau 50 ngày được chăm sóc hậu phẫu tại Trung tâm Ghép phổi – Bệnh viện Phổi Trung ương, người bệnh Phạm Anh Thư đã hoàn toàn khỏe mạnh và được xuất viện

Người phụ nữ bị suy tuyến thượng thận cấp, suýt chết vì dùng thuốc theo cách này

Người phụ nữ bị suy tuyến thượng thận cấp, suýt chết vì dùng thuốc theo cách này

Y tế - 11 giờ trước

GĐXH - Người phụ nữ này thường xuyên uống Medrol liều cao để giảm đau, trong khi loại thuốc này chỉ nên dùng trong thời gian ngắn và cần có sự chỉ định của bác sĩ.

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Y tế - 23 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân được bác sĩ của Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên chẩn đoán mắc bệnh lậu, có nguy cơ hoại tử dương vật, bị yêu cầu đóng hơn 60 triệu đồng để điều trị, tuy nhiên khi xét nghiệm lại tại 2 bệnh viện lớn của tỉnh thì đều cho kết quả âm tính.

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 1 ngày trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 1 ngày trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Top