Người phụ nữ có mối duyên lạ với những em bé “đặc biệt”

Gần 20 năm cống hiến cho y khoa và lối rẽ bất ngờ

Năm 1966, cô sinh viên ĐH Y Hà Nội Đỗ Thuý Nga tốt nghiệp đại học. Cầm tấm bằng đỏ trên tay, cô gái 24 tuổi chọn Nhi khoa là con đường đi cho tương lai, phơi phới niềm tin và những hi vọng. Cô được phân công về Bệnh viện Thạch Thất (thuộc Sơn Tây, Hà Tây cũ, nay thuộc huyện Thạch Thất, Hà Nội).

“Lúc ấy, cả viện có một mình tôi là bác sĩ, lại là bác sĩ chính quy nên tôi phải làm hết tất cả các chuyên ngành chứ không riêng gì Nhi khoa. 12 năm ròng rã như vậy, đến năm 1978, thanh xuân của tôi dành hết cho các em bé, những bệnh nhân ở miền quê nghèo” - bà Thuý Nga chia sẻ.

Trò chuyện với chúng tôi một ngày cận Tết Kỷ Hợi 2019 trên căn phòng làm việc nhỏ xíu ngự tít ở tầng 4, người phụ nữ giờ đã 76 tuổi ấy không thể quên những buổi chiều tà, người mẹ trẻ, cao tầm gần một mét rưỡi, nặng 40kg còng lưng đạp xe lọc cọc, ngược chiều gió thổi từ Thạch Thất về Hà Nội - nơi chồng (giảng viên ĐH Tổng hợp) cùng 3 người con (2 gái, một trai gửi nhà nội) đang ngóng chờ.

“Tôi dành dụm từng ngày nghỉ Chủ nhật đi làm để được cộng dồn, nghỉ phép nhiều hơn. Chồng thấy tôi vất vả quá, gia đình mỗi người một nơi không thể cứ xa nhau mãi thế được, nên xin cho tôi về Hà Nội. Cũng phải tới 6 năm để hoàn tất mọi thủ tục” - bà Thuý Nga nhớ lại.

Về Hà Nội, bà được bố trí công việc ở Uỷ ban Bảo vệ bà mẹ - trẻ em. Sau nhiều lần sáp nhập cơ cấu tổ chức, điều chuyển, phân công nhiệm vụ, cuối cùng, bà gắn liền với chức vụ Phó Trưởng phòng Giáo dục quận Ba Đình, Hà Nội.

Làm quản lý giáo dục, cô giáo Thuý Nga được giao phụ trách khối cấp 1, 2 và thường có những cuộc kiểm tra, làm việc với gần 20 trường trên địa bàn; dự giờ, thao giảng những tiết học của các cô giáo dạy giỏi cấp quận, thành phố. Lúc đó, khoảng đầu những năm 90 của thế kỷ trước, Hà Nội và cả nước vừa “thoát” khỏi bao cấp, cuộc sống đỡ khó khăn hơn. Nhưng điều khiến cô “bác sĩ chuyển ngành” ấy băn khoăn, là ở lớp nào, giờ học nào cô tham dự, đều có những em bé được “chăm sóc” rất kỹ, ngồi ở cuối lớp.

Ám ảnh bởi những đứa trẻ “kỳ lạ”

Một giờ “học mà chơi” tại Trung tâm Hy vọng. Trước 5 tuổi là thời kỳ vàng để can thiệp cho các em bé “đặc biệt”. Nếu được can thiệp sớm, các con thì chỉ ở lại 6-12 tháng là ra trường, đạt được 80% chỉ số phát triển bình thường.

“Vì sao tôi gọi đó là chăm sóc đặc biệt? Các em được một cô giáo hoặc một ai đó ngồi cạnh, ôm chặt để giữ trật tự. Có em còn bị buộc một sợi dây vải vào cổ chân, nối cạnh bàn để không chạy nhảy. Ở lớp khác, tôi lại thấy có những em dù đã lớp 4, lớp 5 nhưng hỏi vài câu kiểm tra kiến thức thì lại không biết gì. Tôi đem thắc mắc đi hỏi cô giáo. “Đó là yêu cầu của gia đình cho con được ngồi lớp” là câu trả lời tôi nhận được. Hỏi ra mới biết, trường nào cũng có những ca như vậy, khoảng 20 em/trường. Tôi gọi những em bé đó là “ngồi nhầm chỗ”“ - bà Nga nhớ lại.

Quan sát nhiều hơn, để ý hơn, bà Nga coi những em bé đặc biệt đó không bình thường về tâm sinh lý, hành vi. Bà thấy những đứa trẻ đó thực sự kỳ lạ, chúng liên tục có những động lắc tay, rồi đầu cũng xoay người vòng quanh không ngừng, người ngoài nhìn còn thấy chóng mặt. Các em cũng không đi bằng bàn chân chạm đất mà thường đi nhón chân… Khi người khác gọi, bé “không thèm” quay lại, dù không có vấn đề về khiếm thính hay thính lực, mắt cũng không nhìn vào mắt người khác mà nhìn lơ đãng không có điểm nhìn.

Thấy “hiện tượng lạ” trong ngành giáo dục (thời điểm đó), cô giáo Thuý Nga đề đạt thiết lập một chương trình, tổ chức lớp học riêng cho các em bé ngồi “nhầm chỗ” này nhưng không phải ai cũng đồng tình.

“Nhiều người bảo tôi là bác sĩ nên nhìn đâu cũng thấy bệnh, thấy có vấn đề. Rõ ràng một đứa trẻ xinh xắn, đáng yêu, sáng láng như vậy thì không thể nào mang bệnh được. Họ nói thế” - bà Nga nhớ lại.

Nhưng bà Nga không bỏ cuộc. Trước khi về hưu (năm 1998), người giáo già đó có đề nghị Phòng Giáo dục quận Ba Đình cho phép mở một lớp học, gom hết các em “đặc biệt” vào, cử những cô giáo tâm huyết nhất, một cô kèm 5-6 em… Lớp học kéo dài được khoảng 1 học kỳ, đến lúc vị Phó Trưởng phòng Giáo dục quận Ba Đình nghỉ hưu thì… rã đám.

Lúc mới về hưu, bà Nga đã định thực hiện kế hoạch đi nước ngoài làm chuyên gia, rồi lại có lời mời về làm bác sĩ tại Bệnh viện Việt Pháp lúc đó mới thành lập (tháng 9/1997 – PV), lương 3 triệu đồng/tháng, gấp 5 lần lương hưu của bà khi ấy. “Nhưng hình ảnh những em bé ngây ngô, ngơ ngác, không phản ứng với giao tiếp… cứ ám ảnh tôi, quẩn quanh mãi không dứt ra được, thương lắm. Các em vừa được gom vào lớp học kia, giờ lại rã đám thì đi về đâu? Học tiếp kiểu gì? Các em cũng cần tương lai chứ? Tôi quyết định bỏ hết ý định “làm kinh tế” mà rẽ sang một hướng khác, chắc chắn sẽ khó khăn hơn rất nhiều” - bà Nga kể.

Nói là làm. Bà giáo già lại “gom” các em “đặc biệt” vào một lớp, lại nhờ thêm các cô giáo đi gặp gỡ các gia đình để “gom” tiếp các em với dấu hiệu nhận diện sự “đặc biệt” là “mình chào mà các em không biết chào lại, không “đáp lời”. Lúc đó, bà Nga mới biết, rất nhiều gia đình có con như vậy nhưng đành nhốt con ở nhà không cho đi học ở trường…

“Khởi nghiệp” với những đứa trẻ “không thèm” nói - nghe - nhìn

Vậy là bà Nga quyết định bàn với chồng, con đi thuê một mái nhà tranh ở phố Đội Cấn để làm địa điểm dạy học với khoảng 20-30 học sinh cũ. Ròng rã 4 năm trời, cô - trò sống trong cảnh thuê nhà, vạ vật lang thang, bởi số học sinh càng ngày càng tăng mà lớp học thì chật chội, nên vị “giám đốc” phải chuyển địa điểm liên tục. Học phí thu ở mức siêu thấp, chỉ đủ trả cho các cô giáo ở mức “tình cảm”. Còn bà Nga thì sống với danh xưng “giám đốc không lương”.

Chỉ vào cơ ngơi ngôi nhà 4 tầng nằm nhỏ gọn trong ngách phố Kim Mã, bà Nga nói, rất khó khăn nhưng đầy may mắn để có được. May mắn là bởi mảnh đất 60m2 này được vợ chồng con gái “biếu không” vì không cam lòng nhìn mẹ vất vả ngược xuôi đi “xin” đất mà không được. May mắn cũng bởi tiền xây nhà được một tổ chức phi chính phủ hỗ trợ một phần vì thấy lớp học quá ý nghĩa. Số tiền còn lại, bà bán nhà để gom vào xây dựng.

Bà giáo già nhớ rất rõ một người mẹ trẻ cùng con trai tầm 4 tuổi đến gõ cửa Trung tâm Hy vọng của bà lúc Trung tâm mới thành lập. Đó là một cậu bé xinh xắn, đáng yêu nhưng không nói, suốt ngày nhảy nhót, cắn cấu mọi người, đập đầu vào tường. Trình bày hoàn cảnh với bà Nga, mẹ bé - một phụ nữ trẻ làm nghề bán hàng tự do - không giấu được sự hoảng loạn, nói cậu bé ăn uống rất khó khăn, chỉ ăn nước cháo loãng, bởi ăn thứ gì hơi đặc là trớ ngay. Gia đình đã đưa đi khám nhưng không phát hiện ra chứng bệnh vì sao cậu bé không nói; đưa đến các lớp dạy trẻ nhưng đều bị từ chối. Trung tâm Hy vọng là cứu cánh cuối cùng của mẹ con chị.

“Một cậu bé kỳ lạ” - bà Nga nghĩ và sau vài buổi kiểm tra, bà đã nhận em bé ấy vào lớp. Sau này, trong số hàng trăm học sinh của Trung tâm Hy vọng, nhiều trẻ có biểu hiện như cậu bé kỳ lạ đó. Bố mẹ các em tốn rất nhiều thời gian vào việc đưa con đi kiểm tra chức năng giọng nói, lưỡi, tai… thậm chí gửi con vào trường câm điếc nhưng không thành công. Từ những em bé đầu tiên, bà Nga đã dày công nghiên cứu, tham dự nhiều hội thảo, kinh nghiệm các tỉnh, thành trong cả nước, rồi nước ngoài, và kết luận các triệu chứng của trẻ xếp vào “hội chứng ba giả vờ”: Giả vờ câm - Giả vờ điếc - Giả vờ mù.

Nói vậy là bởi, sau suốt thời gian quan sát, rèn luyện, bà Nga phát hiện các em không phải không nghe, không nói hay không nhìn được mà là các em “không thèm” nói - nghe - nhìn.

“Khi tôi kiểm tra, trẻ có lúc hét to, tức là trẻ có khẩu hình chứ không phải không nói được. Bắt đầu từ tiếng hét lên đó, các cô giáo dựa vào đó để luyện ngôn ngữ, tuỳ vào tiếng hét có âm gốc là gì để bám theo rèn trẻ nói. Ví dụ, trẻ phát ra âm “i”, các cô sẽ dạy ghép thêm í, ì, ỉ…; hay trẻ phát ra âm “e” cũng sẽ áp dụng cách đó. Chỉ một năm sau, cậu bé 4 tuổi đó đã nói được, thậm chí, nói rất nhiều” - bà Nga chia sẻ.

Trước khi đưa con đến với lớp học đặc biệt của bà Nga, không ít gia đình lo lắng vì con không biết nói và đi khám khắp nơi... Nhưng theo vị giáo già này, cái chính là trẻ tổn thương, rối nhiễu tâm sinh lý, chứ ngôn ngữ không phải là yếu tố quan trọng nhất. Tại Trung tâm, các cô giáo sẽ dùng những biện pháp massage để xoa dịu những cơn kích động của trẻ, từ đó trẻ dễ chịu, ngồi yên.

Từ chỗ chỉ ăn nước cháo, cậu bé 4 tuổi dần ăn được cháo đặc, cơm. Nói thì đơn giản nhưng các cô giáo phải mất hàng năm. Từ chỗ chạy lung tung, cậu bé đã ngồi một chỗ.

Một em bé khác đến với Trung tâm của bà Nga trong tình trạng bại não, không nhận thức được gì do bị hẹp sọ não. Dù mới 5 tuổi nhưng bé đã mổ tới 3 - 4 lần. Sau khi tiếp nhận em bé, chỉ mất 1 năm, bé đã nói được những tiếng đầu tiên.

“Những tín hiệu ấy cứ tích cóp, dần dần mang lại niềm vui cho bản thân tôi và các cô giáo. Chúng tôi biết rằng: À, một đứa trẻ kỳ lạ vẫn có thể rèn luyện, vẫn đưa vào nề nếp được. Xúc động nhất là các con gọi được tiếng “mẹ”, tiếng “bà” đầu tiên. Không ít trẻ gọi “bà” trước khi gọi “mẹ”“ - bà Nga nhớ lại.

Trái ngọt

Bà Nga bên bức tranh thêu của học trò của Trung tâm: Đỗ Hoàng Thục Anh

Thời điểm đó, không phải ai cũng biết đến chứng bệnh nghe lạ tai như “tăng động”, “tự kỷ”… Thậm chí nhiều phòng khám cũng chưa tiếp nhận các trẻ này. Bà Nga không tự nhận Trung tâm Hy vọng là nơi đầu tiên ở Hà Nội mở lớp cho trẻ đặc biệt, nhưng việc “vừa làm, vừa mò đường” như bà thì đúng là rất khó khăn.

Bà Nga không nhớ nổi bao nhiêu lần đi hội thảo giáo dục, tìm sách, đọc tài liệu về giáo dục đặc biệt. Bà cũng gửi các cô giáo của Trung tâm đi đào tạo về giáo dục đặc biệt, dù học phí tham dự gấp nhiều lần lương mỗi tháng của các cô. Mỗi học sinh ở đây có một giáo trình riêng, đòi hỏi không chỉ cô giáo - trẻ mà cả gia đình đồng hành.

Đầu tiên, sau khi tiếp nhận trẻ, cô giáo sẽ lắng nghe, quan sát trẻ và tự xây dựng giáo trình cho trẻ. Sau 1 tháng, cô giáo đánh giá, quan sát... tìm ra điều phù hợp và chưa phù hợp để điều chỉnh. Khi đã hiểu được trẻ, cô giáo sẽ chuyển phiếu bài tập về nhà cho bố mẹ, giám sát thực hiện bằng cách tích vào mục có/không; làm được/không làm được để bố mẹ kiếm tra.

Bà Nga nói, bà may mắn can thiệp được những em bé ra hoà nhập có hiệu quả, mang niềm vui lớn cho gia đình. Đặc biệt nhất, có trẻ đã ở Trung tâm tới 13 năm, nay đã học đến lớp 4. Nếu để qua được 1 lớp, với trẻ khác rất đơn giản thì với trẻ này, mất tới 3- 4 năm bởi trẻ liên tục học trước quên sau. Nhất là những dịp Tết, hè… trẻ nghỉ vài tuần là quên sạch kiến thức.

“Với trẻ như vậy, có khi nào cô giáo nản lòng?” - chúng tôi hỏi. Bà gật đầu xác nhận: “Nhất là với các cô giáo đã có tuổi, dạy mãi các em không tiếp thu nổi. Có cô giáo từng than thở với tôi: Khổ ơi là khổ! Dạy 1 1=2. Cô giáo đã đặt 2 bông hoa, 2 con cá, 2 đồ chơi cạnh nhau, nhưng bé vẫn trả lời là 1 vì trong đầu các bé chỉ có mỗi số 1”.

Bà Nga lần dở cuốn sổ trong đó nhiều trang giấy viết nắn nót, cẩn thận từng em học sinh của Trung tâm. Chỉ đến ai, bà cũng kể chi tiết, rành rọt từng trường hợp khi vào học và tình trạng hiện nay. “Có vẻ như các bé vẫn liên lạc thường xuyên với Trung tâm?” - chúng tôi hỏi. Bà Nga cười nhẹ: “Vì các con là con của Trung tâm mà!”. Có em hiện là nhân viên một nhà hàng; lại có em là vận động viên điền kinh khuyết tật, đạt nhiều giải cao; hay em Hứa Trung Chính (SN 1995), vào Trung tâm trong tình trạng động kinh, nhưng nay đã là “ông chủ” của cửa hàng bún ngan đắt khách.

Em N.H.H (SN 2001) vào Trung tâm khi mới 4 tuổi. H bị di chứng viêm não, viêm màng não nên nói năng, đi lại khó khăn, bị lệch nửa người. Khi 4 tuổi, H vẫn chưa cầm nắm được gì và phải mất rất nhiều thời gian thì H mới phát âm được một tiếng. Được rèn luyện, phục hồi chức năng, H đã có thể sử dụng được máy tính, nhận thức tốt và chàng thanh niên 17 tuổi này đã trở thành người hướng dẫn cho các học sinh khác, làm “trợ giảng” cho giáo viên Trung tâm.

Chỉ vào bức tranh thêu được treo trang trọng trong phòng làm việc, bà Nga tự hào giới thiệu đó là tranh của em Đỗ Hoàng Thục Anh (SN 1993), là một trong những em bé đầu tiên của Trung tâm từ thuở thuê địa điểm ở Đội Cấn, theo học tại Trung tâm trong 8 năm. Thục Anh bị bại não, động kinh, tay phải bị liệt hoàn toàn, nhưng em có thể viết bằng tay trái rất đẹp. Không chỉ thế, em có thể gấp một tay những con hạc nhỏ xíu chỉ 1-2cm. Sau khi ra trường, Thục Anh theo lớp học thêu. Tác phẩm hoàn chỉnh đầu tiên được Thục Anh đem tặng bà Đỗ Thuý Nga dịp Trung tâm kỷ niệm 10 năm thành lập.

Đặt giáo dục nhân cách làm hàng đầu

Một giờ “học mà chơi” tại Trung tâm Hy vọng. Trước 5 tuổi là thời kỳ vàng để can thiệp cho các em bé “đặc biệt”. Nếu được can thiệp sớm, các con thì chỉ ở lại 6-12 tháng là ra trường, đạt được 80% chỉ số phát triển bình thường.

Chiều cuối năm, ai nấy đều bận rộn. Câu chuyện của chúng tôi liên tục ngắt quãng bởi những lần gõ cửa, xin tham vấn của các gia đình học sinh với bà Nga. Vị giám đốc Trung tâm đặc biệt cho biết, trước khi dạy chữ, Trung tâm chú trọng rèn nhân cách. “Kể cả với trẻ khuyết tật, chúng tôi cũng đặt việc dạy nhân cách làm hàng đầu” - bà nói.

Từ năm 2002, khi Trung tâm chính thức hoạt động tại Kim Mã, nơi đây không chỉ nhận trẻ “đặc biệt” mà cả những trẻ bình thường cũng được chào đón. Không ít gia đình đã ủng hộ, mạnh dạn bước qua mọi rào cản để đưa con vào học. Bởi họ tin rằng, các cô giáo ở đây không chỉ dạy về văn hoá mà còn truyền đạt kỹ năng sống, cách ứng xử, lòng yêu thương con người.

Một trong số đó là em Mai Thủy (SN 2000). Mới 2 tuổi, Mai Thủy được mẹ gửi vào Trung tâm và học tại đây 3 năm. Mới đây, Mai Thủy đã xuất sắc nhận học bổng lớn nhất của Mỹ có trị giá gần 6 tỷ đồng. Bà Nga kể: “Con bé gọi điện cho tôi, khoe rằng bài luận của con được đánh giá cao nhất, có chủ đề: “Tôi đã từng học mẫu giáo với các bạn tự kỷ”. Khi sang Mỹ học, Mai Thuỷ thích nghi rất nhanh, tiếp tục học tốt và tham gia nhiệt tình công tác xã hội”.

“Tôi vẫn thường xuyên nói chuyện với các cô giáo tiểu học phải luôn đề cao giáo dục nhân cách. Không chỉ thế phải rèn nhân cách cho con trẻ thật vững, không thể ở trường ngoan nhưng ở nhà thì trẻ hư. Cuộc đời hơn 30 năm làm nghề giáo cho tôi thấy, những bé có nhân cách tốt sẽ có kết quả học tập tốt, có cái nhìn thân thiện, không ích kỷ và luôn nghĩ cho người khác” - bà Nga chia sẻ.

Võ Thu