Thứ Sáu, 15/11/2019 10:25 (GTM +7)
Hà Nội
23°C / 22-25°C

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi

Thứ bảy, 7:00 PM 31/08/2013 | Xã hội

18 năm bị bệnh hiểm nghèo, tuy với hình hài chỉ như trẻ lên 10 nhưng Bảo hiểu hết những trái đắng cuộc đời.

Phận người hẩm hiu

Sáng 30/8, chúng tôi tìm đến khoa Huyết học bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, nơi Gia Bảo, người mắc bệnh lạ rụng tay, chân đang điều trị. Anh Bảo nằm trên chiếc băng ca kê ngoài hành lang. Khác với suy nghĩ của chúng tôi, Bảo tuy suy kiệt về hình thể; bàn tay, chân không còn nhưng ứng xử rất lanh lẹ.

Cô Trương Thị Lê Hồng (55 tuổi), người nuôi Bảo từ bé kể: “Nó lanh lắm. Mọi người cứ tưởng nó bị bệnh không hiểu gì. Hồi nãy nó bảo với tôi chắc lần này sẽ khỏi bệnh thật vì bác sĩ đã chẩn ra đúng tên bệnh rồi”.

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi 1
Bà Hồng chăm sóc Gia Bảo từ khi mới 9 tháng tuổi.

Gia Bảo có 3 anh em, Bảo là con đầu lòng. Các anh em của Bảo hoàn toàn khoẻ mạnh, chỉ mỗi mình Bảo chẳng may chịu phận hẩm hiu. Ra đời chưa được bao lâu Bảo được bà nội đón về nuôi. Sau đó bà Hồng chuyển tới ở chung, lãnh luôn trách nhiệm nuôi Bảo.

Bà nội Bảo hỗ trợ cho bà Hồng 300 ngàn mỗi tháng để chăm sóc Bảo. Khi bà nội mất, bố ruột của Bảo cũng gửi cho bà Hồng mỗi tháng 1,5 triệu đồng.

Tuy nhiên, khoảng 1 năm nay do việc làm ăn của bố Bảo không thuận lợi, một mặt còn phải nuôi 2 đứa con nên khoản tiền hỗ trợ 1,5 triệu mỗi tháng không còn nữa.

Dù một mình chèo chống nuôi đứa cháu tật nguyền nhưng bà Hồng chẳng chút kêu ca. Bà nói: “Tôi nuôi nó từ bé nên mến tay, mến chân lắm. Tiền bạc có là gì?”.

Khi Bảo còn bé, bà Hồng hay đưa đi chơi nhưng dạo này thưa hẳn, Bảo không muốn ra ngoài. Có lẽ tại lúc bé Bảo vô tư không để ý, sau này lớn hơn, có nhận thức, mặc cảm với những ánh mắt soi mói của người đời về hình thể bất thường của mình.

Khi được hỏi Bảo có than buồn không, bà Hồng rớm nước mắt: “Nó không nói buồn nhưng nhìn nó tôi biết. Bệnh tật như thế, ai chẳng muốn được sống với cha, mẹ, anh, chị, em ruột. Có lúc nó tủi thân, chỉ im lặng.

Nhiều đêm chứng kiến nó bị cơn ngứa hành hạ, tôi thương lắm. Cách đây 4 năm bố mẹ nó ly dị. Hiện nay mẹ nó đã đi bước nữa và sinh thêm con. Bố nó thương nó, ngày nào cũng ghé qua thăm nhưng nuôi không nổi”.

Hỏi Bảo có mơ ước gì không, thân hình nhỏ bé, khẳng khiu như động đậy, ánh mắt mơ màng đầy suy tư: “Em chỉ muốn khỏi bệnh thôi, ước mơ gì bây giờ hả chị?”.

Chứng bệnh hiếm trên thế giới

Qua hội chẩn liên bệnh viện, các bác sĩ kết luận Gia Bảo bị rụng dần chân tay do mắc phải hội chứng Vohwinkel. Đây là chứng bệnh di truyền đột biến gen hiếm gặp trên thế giới.

Bệnh Vohwinkel bao gồm hai triệu chứng là dày sừng và rụng các chi. Bệnh này có yếu tố di truyền rất hiếm, trên thế giới mới ghi nhận khoảng 30 trường hợp.

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi 2
Gia Bảo chỉ có một ước mơ duy nhất là khỏi bệnh.

Dự kiến bệnh nhân sẽ được chuyển sang bệnh viện Da Liễu để điều trị theo chuyên khoa. Hiện nay bệnh nhân đang được dùng thuốc Acitretin giúp bình thường hóa quá trình biệt hóa tế bào làm mỏng lớp sừng ở biểu bì, chống viêm, giảm bong biểu bì, ban đỏ và độ dày của các tổn thương.

Sau 2 ngày dùng thuốc, Gia Bảo cho biết các cảm giác ngứa ở các tổn thương và hiện tượng đóng vẩy sừng trên cơ thể đã giảm rõ rệt.

Bệnh viện cũng đã can thiệp bổ sung truyền 2 đơn vị máu, 1 đơn vị tiểu cầu và tăng cường về dinh dưỡng cho bệnh nhân.

Theo dự kiến, giữa tháng 9, bệnh viện đại học Y Dược TP.HCM sẽ làm khảo sát đột biến gen để truy tìm nguyên nhân gây bệnh. Nếu việc khảo sát cho ra kết quả khác, sẽ phải có thêm những cuộc hội chẩn mở rộng để tiếp tục truy tìm tên căn bệnh.
 
Theo Vietnamnet
thuhuyen
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Cụ bà ôm ghì cụ ông phút cuối đời trên giường bệnh: "Cố khoẻ về nhà với tôi nhé"

Cụ bà ôm ghì cụ ông phút cuối đời trên giường bệnh: "Cố khoẻ về nhà với tôi nhé"

Đời sống - 5 phút trước

Ở độ tuổi gần đất xa trời nhưng tình cảm của ông bà khiến người xem vô cùng ngưỡng mộ.

Cô gái ở Hà Nội tố bị nhóm thanh niên trêu ghẹo, tát thủng màng nhĩ

Cô gái ở Hà Nội tố bị nhóm thanh niên trêu ghẹo, tát thủng màng nhĩ

Thời sự - 34 phút trước

Một cô gái tố bị nhóm thanh niên trêu ghẹo, tát thủng màng nhĩ tại phường Tây Mỗ, quận Nam Từ Liêm.

Người thân chết lặng khi nghe tin dữ chồng, con mất tích giữa biển khơi

Người thân chết lặng khi nghe tin dữ chồng, con mất tích giữa biển khơi

Xã hội - 1 giờ trước

GiadinhNet - Nghe tin dữ, bà Đậu Thị Nhụ có 3 người thân đang mất tích khi chiếc tàu gặp nạn chìm ở biển Quảng Trị vào ngày 1/12 như chết lặng. Bà đã 2 đêm thức trắng mong ngóng tin tức chồng, con, cháu nội.

Quảng Trị: Làm rõ vụ học sinh lớp 10 bị đánh bằng hung khí, gây thương tích

Quảng Trị: Làm rõ vụ học sinh lớp 10 bị đánh bằng hung khí, gây thương tích

Xã hội - 3 giờ trước

GiadinhNet - Lực lượng Công an huyện Cam Lộ (Quảng Trị) đang điều tra vụ việc 1 học sinh ở trên địa bàn bị đánh bằng hung khí, gây thương tích.

Tìm thấy thi thể người đàn ông nghi nhảy cầu Bến Thủy tự vẫn

Tìm thấy thi thể người đàn ông nghi nhảy cầu Bến Thủy tự vẫn

Xã hội - 4 giờ trước

GiadinhNet - Sau hai ngày tìm kiếm, thi thể nạn nhân được tìm thấy dưới sông Lam.

Truy tìm chủ chiếc xe Santafe đậu ở chân cầu Bến Thủy hơn 1 ngày, nghi đã nhảy cầu

Truy tìm chủ chiếc xe Santafe đậu ở chân cầu Bến Thủy hơn 1 ngày, nghi đã nhảy cầu

Thời sự - 5 giờ trước

Hơn 1 ngày qua, chiếc xe Santafe đậu ở chân cầu nhưng không thấy ai, người dân nghi ngờ chủ xe đã nhảy cầu Bến Thủy nên trình báo cơ quan chức năng tìm kiếm.

Hà Nội: Công an tìm nhân chứng vụ tai nạn giao thông khiến một người chết

Hà Nội: Công an tìm nhân chứng vụ tai nạn giao thông khiến một người chết

Thời sự - 5 giờ trước

Hà Nội: Công an tìm nhân chứng vụ tai nạn giao thông khiến một người chết

Một xã ở Huế thu 200.000 đồng/1 hộ mua kit test nhanh, lãnh đạo thành phố nói gì?

Một xã ở Huế thu 200.000 đồng/1 hộ mua kit test nhanh, lãnh đạo thành phố nói gì?

Xã hội - 7 giờ trước

GiadinhNet - Lãnh đạo thành phố Huế (Thừa Thiên Huế) đã thông tin liên quan đến việc một xã trên địa bàn triển khai thu 200.000 đồng/hộ để mua kit test nhanh kháng nguyên SARS-CoV-2.

Vụ cô gái "bỏ bom" 150 mâm cỗ cưới: Diễn biến "gây sốc" sau hơn 1 năm xảy ra sự việc

Vụ cô gái "bỏ bom" 150 mâm cỗ cưới: Diễn biến "gây sốc" sau hơn 1 năm xảy ra sự việc

Thời sự - 7 giờ trước

GiadinhNet - Sau hơn một năm chờ đợi người "bỏ bom" 150 mâm cỗ cưới bồi thường tiền cỗ không được, chủ nhà hàng T.P. đã làm đơn kiện ra tòa án TP Điện Biên Phủ, tỉnh Điện Biên.

Tài xế xe công nông tử vong trên ghế lái

Tài xế xe công nông tử vong trên ghế lái

Thời sự - 7 giờ trước

Trong lúc đang di chuyển, chiếc xe công nông bất ngờ gãy trục khiến nam tài xế bị máy múc phía sau đè tử vong.

Top