Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
7 bệnh liên quan đến hen suyễn
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcHen suyễn là một tình trạng hô hấp phổ biến được đặc trưng bởi viêm và thu hẹp đường thở, nhưng nó thường tồn tại cùng với các bệnh khác, làm trầm trọng thêm các triệu chứng và khiến việc điều trị trở nên phức tạp hơn…
Chế độ ăn cho phụ nữ bị tắc tia sữa
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcChế độ ăn uống khoa học, đảm bảo đầy đủ dưỡng chất thiết yếu và hạn chế các thực phẩm có thể giúp phòng và điều trị khi bà mẹ cho con bú bị tắc tia sữa.
Một nguyên nhân 'thầm lặng' có thể gây vô sinh ít ai ngờ
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcPhần lớn mọi người nhận thức được căng thẳng có ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tâm lý, nhưng không ngờ rằng nó có thể tác động đến khả năng sinh sản ở cả nam lẫn nữ. Đó chính là một trong những nguyên nhân khiến các cặp vợ chồng thụ thai khó khăn.
Khi nào thời kỳ mãn kinh bắt đầu?
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcQuá trình chuyển đổi mãn kinh tự nhiên là một quá trình diễn ra dần dần trong vài năm. Nó thường bắt đầu khi một người ở độ tuổi 40 - 50, với độ tuổi mãn kinh trung bình là 52 tuổi.
Quảng Ninh: Nỗ lực tuyên truyền giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcNhằm giúp các bạn trẻ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh ra những đứa con không mắc bệnh Thalassemia - tan máu bẩm sinh, việc khám sức khỏe tiền hôn nhân vô cùng quan trọng. Theo đó, công tác tuyên truyền, tư vấn về Thalassemia cần được triển khai rộng khắp, qua đó thay đổi nhận thức mỗi người, mỗi gia đình.
Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính.
Hương Khê phát động chiến dịch chăm sóc SKSS/KHHGĐ năm 2024
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Sáng ngày 6/5, tại Trạm y tế xã Hương Trạch, Trung tâm y tế huyện Hương Khê, Hà Tĩnh phối hợp với UBND xã, Trạm y tế tổ chức Lễ phát động Chiến dịch truyền thông, cung cấp dịch vụ chăm sóc SKSS/KHHGĐ, khám sàng lọc chăm sóc sức khỏe cho người dân và nâng cao chất lượng dân số năm 2024.
Nghệ An tuyên truyền hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5, giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn. Thông qua ngày Thalassemia người bệnh chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.
7 dấu hiệu phụ nữ bước vào thời kỳ tiền mãn kinh
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcThời kỳ tiền mãn kinh của phụ nữ (quá trình chuyển sang mãn kinh) thường bắt đầu ở độ tuổi 40. Giai đoạn này có thể bắt đầu ở bất kỳ thời điểm nào từ cuối độ tuổi 30 đến 50 và kéo dài trung bình 4 năm, thậm chí kéo dài đến 8 năm.
Cách xử lý khi bị dị ứng bao cao su
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcNghe có vẻ rất hiếm gặp nhưng trên thực tế có một số người bị dị ứng khi sử dụng bao cao su. Vậy thực chất hiện tượng này là gì và cách xử lý như thế nào?
Khi nào thời kỳ mãn kinh bắt đầu?
Dân số và phát triểnQuá trình chuyển đổi mãn kinh tự nhiên là một quá trình diễn ra dần dần trong vài năm. Nó thường bắt đầu khi một người ở độ tuổi 40 - 50, với độ tuổi mãn kinh trung bình là 52 tuổi.
