Hà Nội
23°C / 22-25°C

Phát hiện bệnh 'ma cà rồng' tại Việt Nam

Chủ nhật, 08:43 29/04/2012 | Tin tức - Sự kiện

Lần đầu tiên các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TƯ đã phát hiện và điều trị cho một bé gái mắc bệnh “ma cà rồng”. Đến nay trên thế giới, đây vẫn được coi là một căn bệnh hiếm gặp. Những người mắc bệnh vĩnh viễn không được tiếp xúc với ánh nắng.

Cách ly ánh nắng mặt trời

Bác sĩ Nguyễn Tiến Thành, Khoa bệnh về da của phụ nữ và trẻ em (Bệnh viện Da liễu TƯ) cho biết, khoa tiếp nhận bé gái Nguyễn Thu Tr, 5 tuổi ở huyện Sóc Sơn (Hà Nội) với chi chít những vết tổn thương cấp tính trên da.

Đó là các bọng nước phồng rộp, chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch, có vảy tiết và sẹo bọng nước trên vùng da hở, từ mặt đến tay và chân. Ngoài những mụn nước xuất hiện khá sâu dưới vùng da thượng bì, cháu bé còn bị sẹo lồi với mật độ dày đặc xuất hiện trên nền tổn thương cũ ở mặt, cổ, tay và chân, những vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Do cơ địa sẹo lồi nên các vết sẹo này đã làm cho khuôn mặt, tay, chân cháu biến dạng kỳ dị.

Các đầu ngón tay, chân bị teo do sẹo. Bệnh nhân còn mắc chứng rậm lông và phát triển thể chất không bình thường, chỉ nặng 13kg và có hội chứng thiếu máu. Tuy nhiên những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, ở đùi, mông da hoàn toàn bình thường.

Theo người nhà của Tr, cháu là con út trong gia đình có 4 người con. Cháu Tr. và người anh thứ 2 có những triệu chứng lâm sàng tương tự nhưng anh trai bé Tr. đã mất khi 7 tuổi, không rõ nguyên nhân. Từ khi sinh ra, cháu Tr có nước tiểu màu hồng, răng có màu nâu đỏ ngay từ khi mọc răng sữa. Tổn thương xuất hiện liên tục nhưng có dấu hiệu tăng vào mùa xuân - hè. Gia đình cho cháu đi chạy chữa nhiều nơi và được chẩn đoán mắc bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh.

“Đây là lần đầu tiên Bệnh viện Da liễu TƯ tiếp nhận một trường hợp mắc bệnh lạ như vậy nên ban đầu các bác sĩ đưa ra những chẩn đoán phân biệt. Tuy nhiên sau khi làm các xét nghiệm và định lượng porphyrin trong máu, nước tiểu, các bác sĩ đã chẩn đoán cháu Tr. mắc căn bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme ”, bác sĩ Thành nói.

Theo TS Nguyễn Duy Hưng, Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Porphyrin là căn bệnh hiếm gặp của cả nhân loại. Đến nay mới chỉ phát hiện khoảng 200 trường hợp từ nhẹ đến nặng. Nhiều người gọi đây là “bệnh ma cà rồng” bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời và hậu quả để lại những vết sẹo gây biến dạng khủng khiếp trên mặt, tay, chân bệnh nhân, thậm chí gây co quắp, rụt các chi.

Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Khi da và lợi tổn thương nên người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ.
 
Bệnh nhân Tr. với những tổn thương do bệnh “ma cà rồng” gây ra.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Bác sĩ Thành cho biết, với Tr, sau hơn 1 tháng điều trị, bệnh có dấu hiệu khả quan, các tổn thương trên da giảm dần. Trên da bệnh nhân không xuất hiện những tổn thương mới, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy, sức khỏe bệnh nhân được cải thiện rõ rệt. Bệnh nhân đã được xuất viện.

Tuy nhiên, TS Nguyễn Duy Hưng cho rằng, bệnh nhân vẫn phải thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân.

Phía gia đình phải chăm sóc bệnh nhân theo một chế độ nghiêm ngặt và mọi sự tiếp xúc ánh nắng đều bị cấm. “Cháu bé phải được theo dõi lâu dài, đặc biệt kiểm tra thị lực thường xuyên vì có thể biến chứng viêm kết mạc giác mạc, lộn mi, dính mi thậm chí bị mù”, TS Hưng nói.

Do chưa có phương thuốc đặc trị bệnh “ma cà rồng” nên để hạn chế mức độ trầm trọng, bác sĩ Thành lưu ý, phải bảo vệ da cho bệnh nhân khỏi ánh nắng bằng những biện pháp thông thường như mặc áo chống nắng, đội mũ rộng vành, bôi kem chống nắng có độ SPF >30, đeo kính bảo vệ mắt...

Bởi chỉ một nguồn sáng trực tiếp lên vùng da hở sẽ kích thích sự xuất hiện trở lại những vết cháy nắng, bỏng rộp, sẽ dẫn đến nhiễm trùng, rối loạn chuyển hóa, ung thư da. Ngoài ra, bệnh nhân cũng được chỉ định sử dụng các loại thuốc bôi kháng sinh dạng mỡ, kem giữ ẩm da điều trị hằng ngày.

Thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách điều cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương.

Theo Thái Hà
Tiền phong
hoaianh
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người đàn ông Quảng Ninh lở loét, sẹo khắp người vì mồ hôi tiết ra mủ hiếm gặp

Người đàn ông Quảng Ninh lở loét, sẹo khắp người vì mồ hôi tiết ra mủ hiếm gặp

Y tế - 1 năm trước

GiadinhNet - Trường hợp bị viêm tuyến mồ hôi mủ là rất hiếm gặp, đặc biệt bệnh nhân này còn xuất hiện các sẩn cục, vỡ chảy mủ ở nhiều bộ phận trên cơ thể. 

3 cử nhân Vật lý trị liệu được trao bằng khen vì có hoạt động tích cực trong công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19

3 cử nhân Vật lý trị liệu được trao bằng khen vì có hoạt động tích cực trong công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19

Y tế - 2 năm trước

GiadinhNet - Ngày 4/3/2022, tại Bệnh viện Chợ Rẫy, ông Trần Văn Dần – Chủ tịch Hội Vật lý trị liệu Việt Nam đã đại diện trao bằng khen của Hội Vật lý trị liệu Việt Nam cho 3 cử nhân Vật lý trị liệu thuộc khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Chợ Rẫy, vì đã có đóng góp tích cực, tham gia vào công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19.

F0 điều trị tại nhà ở Hà Nội được chăm sóc, theo dõi ra sao?

F0 điều trị tại nhà ở Hà Nội được chăm sóc, theo dõi ra sao?

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

PV Báo Sức khỏe và Đời sống đã tìm hiểu hoạt động của Trạm y tế, Trạm y tế lưu động và Tổ COVID- 19 cộng đồng trong quản lý, theo dõi, giám sát F0 tại nhà.

Chuyên gia cảnh báo nguy cơ biến chủng Omicron xâm nhập vào Việt Nam

Chuyên gia cảnh báo nguy cơ biến chủng Omicron xâm nhập vào Việt Nam

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

Theo chuyên gia, biến chủng mới đã lan rộng đến nhiều quốc gia và Việt Nam cũng khó tránh khỏi các trường hợp đi về từ nước ngoài mang theo biến chủng Omicron.

Bộ Y tế nói gì về việc tăng hạn sử dụng 2 lô vaccine Pfizer?

Bộ Y tế nói gì về việc tăng hạn sử dụng 2 lô vaccine Pfizer?

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

GiadinhNet - Tân Cục tưởng Cục Y tế dự phòng Phan Trọng Lân khẳng định 2 lô vaccine Pfizer số 124001 và 123002 đảm bảo chất lượng, an toàn, hiệu quả. Hai lô vaccine này tăng hạn sử dụng thêm 3 tháng so với hạn cũ.

Ngã vào xô nước, bé 14 tháng tuổi tổn thương não không thể phục hồi

Ngã vào xô nước, bé 14 tháng tuổi tổn thương não không thể phục hồi

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

Trong lúc không có người lớn bên cạnh, bé trai 14 tháng tuổi bị ngã chìm vào chậu nước. Khi được đưa vào Bệnh viện Củ Chi bé đã trong tình trạng ngưng tim ngưng thở.

Hải Phòng trưng dụng một số trường mầm non làm điểm cách ly tập trung

Hải Phòng trưng dụng một số trường mầm non làm điểm cách ly tập trung

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

GiadinhNet - Việc một số trường mầm non và tiểu học, nhà văn hóa thôn tại huyện Thủy Nguyên, Hải Phòng được trưng dụng làm điểm cách ly tập trung thời điểm này có thể đáp ứng khoảng 150 người đi từ vùng dịch về nhưng không đủ điều kiện cách ly tại nhà.

Thừa Thiên Huế liên tiếp ghi nhận các ca mắc COVID-19 trong cộng đồng

Thừa Thiên Huế liên tiếp ghi nhận các ca mắc COVID-19 trong cộng đồng

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

GiadinhNet - Tính từ ngày 27/10 đến nay, tỉnh Thừa Thiên Huế đã ghi nhận 24 ca mắc COVID-19 trong cộng đồng.

Quảng Trị ghi nhận 10 ca dương tính với SARS-CoV-2, có 1 ca cộng đồng

Quảng Trị ghi nhận 10 ca dương tính với SARS-CoV-2, có 1 ca cộng đồng

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

GiadinhNet - Tỉnh Quảng Trị vừa ghi nhận thêm 10 ca dương tính với SARS-CoV-2, trong đó có 1 ca cộng đồng.

Hà Tĩnh ghi nhận thêm 4 ca mắc COVID-19, 1 ca trong cộng đồng

Hà Tĩnh ghi nhận thêm 4 ca mắc COVID-19, 1 ca trong cộng đồng

Tin tức - Sự kiện - 2 năm trước

GiadinhNet - Trong 4 trường hợp vừa mới ghi nhận mắc COVID-19 tại Hà Tĩnh có 1 ca trong cộng đồng. Trường hợp này là tài xế xe khách chạy tuyến Hà Tĩnh - Sài Gòn.

3 cử nhân Vật lý trị liệu được trao bằng khen vì có hoạt động tích cực trong công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19

3 cử nhân Vật lý trị liệu được trao bằng khen vì có hoạt động tích cực trong công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19

Y tế

GiadinhNet - Ngày 4/3/2022, tại Bệnh viện Chợ Rẫy, ông Trần Văn Dần – Chủ tịch Hội Vật lý trị liệu Việt Nam đã đại diện trao bằng khen của Hội Vật lý trị liệu Việt Nam cho 3 cử nhân Vật lý trị liệu thuộc khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Chợ Rẫy, vì đã có đóng góp tích cực, tham gia vào công tác điều trị bệnh nhân nhiễm COVID-19.

Top