Hà Nội
23°C / 22-25°C

Ông bố đau đớn chứng kiến 3 con trai lần lượt yếu dần rồi tàn phế

Thứ năm, 10:04 13/09/2018 | Y tế

Suốt 27 năm qua, dù liên tục vào viện điều trị nhưng 3 con trai của ông cứ ngày một yếu dần và tàn phế do mắc căn bệnh không có thuốc chữa.

Bất cứ ông bố, bà mẹ nào cũng đều cảm thấy bất hạnh khi 1 đứa con không may mắc bệnh nhưng gia đình ông Dương Mạnh Cường (58 tuổi, Hưng Yên) bất hạnh gấp 3 khi 3 cậu con trai cứ thay nhau đi viện suốt 27 năm qua. Đứa này chưa kịp ra viện thì đứa khác lại vào. Thời gian ông ở viện gấp nhiều lần thời gian ở nhà.

Chuỗi bi kịch bắt đầu từ năm 1993, cậu con trai đầu lòng của vợ chồng ông là Dương Mạnh Kiên khi đó mới 6 tuổi không may bị vấp ngã, sưng tấy và xuất huyết bầm tím khắp chân mãi không khỏi.

Gia đình đưa con lên BV Nhi TƯ thăm khám. Ông và vợ chết lặng khi bác sĩ thông báo con trai mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia), không có thuốc chữa. Kể từ đó, cuộc đời của cậu con trai cả gắn với bệnh viện, hễ con đau là gia đình tức tốc đưa đến BV Nhi, sau này là Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để điều trị.

Ông Cường chăm con trai cả tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ

Đau đớn chưa nguôi ngoai, 11 năm sau, vào năm 2004, vợ chồng ông lại tiếp tục nhận hung tin khi 2 con trai kế tiếp là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) cùng mắc bệnh tương tự và phải điều trị liên tục.

“Giai đoạn 2007-2008, nhiều thời điểm 3 anh em chúng nó cùng đi viện, cùng nằm chung 1 giường. Vợ chồng tôi vô cùng xót xa, nhiều đêm không thể chợp mắt. Người ta đi viện mong sẽ có ngày con lành bệnh trở về còn con mình cứ ngày một yếu dần rồi tàn phế”, ông Cường khẽ lau nước mắt kể.

Trước đây, việc điều trị Hemophilia gặp nhiều khó khăn do thiếu thuốc, điều trị tại bệnh viện chỉ hỗ trợ phần nào nên tỉ lệ bệnh nhân bị tàn tật rất cao.

Cứ thế ròng rã 27 năm qua, ông luôn coi bệnh viện là nhà, tháng nào cũng vào viện chăm con ít nhất 1-2 lần, nhiều tháng 3 lần, mỗi lần cả tuần ròng.

Hiện tại, cả 3 con trai của ông Cường đi lại rất khó khăn do máu chảy khắp các cơ, khớp gây đau đớn, những khi đau quá phải ngồi xe lăn, còn lại phải chống nạng đi cà nhắc.

Ông nói, có nhiều lúc định bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã thì ai sẽ chăm các con, nghĩ đến đây ông lại gạt nước mắt gắng gượng.

Toàn bộ thu nhập cả gia đình hiện nay trông chờ vào đồng lương dạy mầm non ít ỏi của vợ, nhưng năm sau bà cũng nghỉ hưu và số tiền 1 triệu đồng phụ cấp tàn tật của các con. Mọi thứ giá trị trong nhà cũng theo thời gian đội nón ra đi, số tiền vay ngân hàng hơn 100 triệu gần như không có khả năng chi trả.

Trước khi biết các con mắc bệnh, ông Cường từng làm thợ xây nhưng từ ngày gắn với bệnh viện, ông đã nghỉ hẳn ở nhà. Sức khoẻ của ông cũng rất yếu khi được chẩn đoán teo thận phải, bác sĩ đã chỉ định mổ nhưng gia đình dồn tiền chăm con còn chưa đủ nên lịch mổ của ông cứ khất hẹn hết lần này đến lần khác.

Dù vậy khi nghĩ tới tương lai, gương mặt người đàn ông khắc khổ vẫn ánh lên những tia hy vọng, ông chỉ mong mình còn đủ khoẻ để có thể chở che, đồng hành cùng các con.

Hemophilia (bệnh máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc yếu tố 9 (Hemophilia B).

Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh nên không có triệu chứng.

Theo đó, nếu bố bị bệnh, mẹ bình thường, khi sinh con trai thì con hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ sau), con gái mang gen bệnh.

Nếu mẹ mang gen bệnh, bố bình thường, 50% con gái bình thường, 50% con gái mang gen bệnh; 50% con trai bình thường, 50% con trai bị bệnh.

Nếu bố bị bệnh, mẹ mang gen thì 100% con gái mang gene, trong đó 50% biểu hiện ra ngoài; 50% con trai bị bệnh.

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, tuy nhiên 60% bệnh nhân trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị thường xuyên.

Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn, khi bệnh nhân đến viện đã ở trong tình trạng quá nặng, đã trở thành tàn tật, thậm chí là phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể. Trong khi nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có cuộc sống gần như người bình thường.

Theo Thúy Hạnh/Vietnamnet

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tags:
Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Y tế - 8 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân được bác sĩ của Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên chẩn đoán mắc bệnh lậu, có nguy cơ hoại tử dương vật, bị yêu cầu đóng hơn 60 triệu đồng để điều trị, tuy nhiên khi xét nghiệm lại tại 2 bệnh viện lớn của tỉnh thì đều cho kết quả âm tính.

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 10 giờ trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 10 giờ trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 11 giờ trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 15 giờ trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 1 ngày trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Giây phút nhìn thấy người đàn ông đi loạng choạng, khó thở, cô đã ngay lập tức chạy đến kiểm tra, tri hô nhân viên nhà hàng gọi cấp cứu 115 hỗ trợ, đồng thời tiến hành cấp cứu ép tim ngoài lồng ngực cho bệnh nhân.

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Theo báo cáo bệnh lao toàn cầu năm 2023 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), Việt Nam là nước có gánh nặng bệnh lao cao.

Top