Ngày 11 Tháng 9, 2013 | 08:37 AM

Nỗi đau tận cùng đeo đẳng chàng trai rụng dần tứ chi vì căn bệnh lạ triệu người mắc một

Nỗi đau tận cùng đeo đẳng chàng trai rụng dần tứ chi vì căn bệnh lạ triệu người mắc một
  MỚI NHẤT

GiadinhNet - Nguyễn Hoàng Gia Bảo (18 tuổi, TP.HCM) bắt đầu có những hiện tượng lạ trên cơ thể, các móng tay bong tróc, nứt nẻ thành từng mảnh và xuất hiện những lớp vẩy sừng dày cộm ở trên da, từ lúc tròn 2 tháng tuổi.

Càng lớn, bệnh tình Bảo càng tiến triển nặng hơn, khi các ngón chân của em cũng bắt đầu rụng dần. Các bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy nhận định, đây là một loại bệnh rất hiếm gặp, trên thế giới chỉ ghi nhận vài ca và Bảo, chính là trường hợp mắc bệnh đầu tiên ở Việt Nam.
 
Nỗi đau tận cùng đeo đẳng chàng trai rụng dần tứ chi vì căn bệnh lạ triệu người mắc một 1

Bà Trương Thị Hồng luôn túc trực bên Gia Bảo. ẢNH: T.G

 
Căn bệnh hiếm gặp

Ngày 13/8, Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM đã tiếp nhận ca bệnh đặc biệt của Nguyễn Hoàng Gia Bảo (18 tuổi, ngụ Q.Thủ Đức) được gia đình đưa đến cấp cứu trong tình trạng các khớp cơ và tứ chi đã bắt đầu hoại tử. Bác sĩ (BS) Nguyễn Đặng Thuận An (Khoa huyết học) cho biết, qua kiểm tra tổng quát ghi nhận bệnh nhân Gia Bảo bị nhiễm trùng da, thiếu máu, thiếu hóc - môn sinh dục, cơ thể không sản xuất được máu như bình thường. Nếu để lâu hơn, tính mạng bệnh nhân có thể bị đe dọa. BS Thuận An cũng nhận định, đây là một loại bệnh rất hiếm gặp, khiến các bác sĩ phải tiến hành hội chẩn nhiều lần và mời cả những chuyên gia đầu ngành trong nước và nước ngoài đến cùng bàn bạc. Nhưng bất chấp những nỗ lực đó, căn bệnh Gia Bảo đang mắc phải đến nay vẫn chưa thể tìm ra được tên gọi chuẩn. Ngay cả các chuyên gia nước ngoài khi quan sát hiện tượng cũng khẳng định, trên thế giới mới chỉ ghi nhận vài ca và Bảo là trường hợp mắc căn bệnh lạ này đầu tiên ở Việt Nam.

Từ ngày Gia Bảo nhập viện, bà Trương Thị Hồng (55 tuổi - em gái của bà nội Gia Bảo) là người thường xuyên túc trực bên đứa cháu trai vì cha Bảo phải lo đi làm kiếm tiền chữa chạy. Hướng ánh mắt xa xăm, bà Hồng kể: “Ngày Bảo sinh ra, trông đứa con trai bụ bẫm, cả dòng họ đều vui mừng, chăm sóc rất đặc biệt. Thời gian thấm thoát trôi, đến khi Bảo tròn 2 tháng tuổi thì tay bắt đầu có những biểu hiện lạ, các móng tay bắt đầu bong tróc, nứt nẻ thành từng mảnh và xuất hiện những lớp vẩy sừng dày cộm ở trên da. Ban đầu, những vết lở loét chỉ xuất hiện ở tay, nhưng đến khi Bảo 1 tuổi thì các ngón chân cũng bắt đầu rụng dần. Từ đứa trẻ hay nói cười, chạy nhảy, trong phút chốc, cậu bé phải nằm liệt một chỗ. Mọi sinh hoạt cá nhân cũng phải nhờ đến người khác giúp đỡ.

Lo lắng trước căn bệnh kỳ lạ của con mình, cha mẹ đã đưa  Gia Bảo đi chữa trị khắp các bệnh viện lớn nhỏ. Nhưng ở đâu, các bác sĩ đều lắc đầu bất lực trước căn bệnh lạ lùng chưa từng ghi nhận trong lịch sử ngành Y học Việt Nam. Trong khi đó, bệnh tình Gia Bảo ngày càng nặng thêm, các ngón tay, ngón chân rỉ máu. Mặc dù đã được băng bó, nhưng tứ chi của em vẫn liên tục lở loét rồi các ngón tay cũng rụng dần. Khi tất cả liệu pháp chữa bệnh đều đi vào ngõ cụt, gia đình Bảo đành cắn răng đem em về nhà đợi chờ phép mầu nhiệm của trời đất. Cũng chính vì lẽ đó, đôi chân của em hiện sưng phù, lở loét và bắt đầu thối rữa. 

Không đành lòng nhìn con trai héo mòn từng ngày, gia đình lại chạy vạy khắp nơi lo tiền để đưa Bảo đi chữa ở những nhà thầy thuốc giỏi được bà con mách nước. “Ai chỉ đâu, chúng tôi lập tức đến đó, thuốc Tây y, Đông y, các loại rễ cây trên rừng dưới biển, loại nào cháu cũng đã nếm qua nhưng tất cả đều không có kết quả. Giờ chắc chỉ mong có loại thuốc tiên nào trị được bệnh của cháu”, bà Hồng nói trong bất lực. Khẽ đưa những ngón tay cào nhẹ vào người Gia Bảo, bà Hồng nghẹn ngào bảo: “Cháu nó luôn cảm thấy ngứa ngáy, nhiều hôm gãi chảy cả máu, mủ. Các ngón tay, chân thì cứ rụng dần hết rồi, tội nghiệp lắm”. Tuy thế nhưng gặp người lạ, Bảo vẫn giữ trên môi nụ cười hiền. Nằm trên chiếc băng ca ngoài hành lang, Bảo đưa khuỷu tay lên vẫy vẫy và cười cùng chúng tôi, cảnh tượng không khỏi làm người đối diện đau lòng, cảm thương.
 
Chỉ mong có phép lạ xuất hiện

Khi bạn bè cùng trang lứa đang vui vẻ cắp sách đến trường, thì Nguyễn Hoàng Gia Bảo phải nằm liệt một chỗ suốt nhiều năm nay. Ước mơ được cầm nắm mọi thứ của cậu tưởng chừng đơn giản, vậy mà chẳng biết bao giờ mới có thể thành hiện thực. Giờ đây, hy vọng sống của chàng trai trẻ mỗi ngày một mong manh khi phải quay quắt trong khốn khó cùng với đôi bàn tay, bàn chân đang rụng dần. Khi được chúng tôi hỏi về ước mơ của mình, Gia Bảo khó nhọc trả lời: “Em chỉ mong sao các bác sĩ tìm đúng bệnh cho mình, nhưng tiền chữa bệnh nhiều lắm, em lại không có bảo hiểm”. Không có bàn chân cũng chẳng có bàn tay nên đã 10 năm nay, Bảo không làm được chứng minh nhân dân, vì thế bảo hiểm không thể cấp thẻ cho em. Trong khi đó, mỗi lần xét nghiệm, điều trị, số tiền chi phí lên đến hàng chục triệu đồng. Từ khi nhập viện Chợ Rẫy, nhờ sự tận tình chăm sóc của các bác sĩ, Bảo đã cảm thấy khỏe hơn, tay chân bớt đau nhức nhưng chứng ngứa ngáy thì luôn hành hạ em đêm ngày. Nhiều đêm, em phải thức trắng vì ngứa mà chẳng dám gọi người gãi. Mỗi lúc như thế, Bảo khó nhọc dùng chân kẹp chiếc tăm tre đâm vào lớp da sần sùi ở tay để thay chức năng của các ngón tay nhằm giúp Bảo tự gãi ngứa cho mình.

Xót xa cho đứa cháu nhỏ, bà Hồng tiếp tục câu chuyện về cuộc đời bất hạnh của Gia Bảo: “Gia đình Bảo có ba anh em, trong khi các em mình vẫn hoàn toàn bình thường thì cậu anh trai lại bị cơn bệnh quái ác hành hạ phải nằm yên một chỗ. Khi Bảo lên 7 tuổi, lo lắng, buồn phiền trước căn bệnh của cháu mình nên bà nội nó đổ bệnh rồi vĩnh viễn ra đi”. Hai đứa em của Bảo ngày một lớn, cơm áo gạo tiền bủa vây cả gia đình khiến cha mẹ Bảo thường xuyên xảy ra mâu thuẫn. Bao nhiêu tiền làm lụng được, cả gia đình lại phải đổ vào để mua thuốc men cho Bảo. Bế tắc trước cuộc sống, người mẹ quyết định bỏ lại các con mình cho chồng rồi dứt áo ra đi. Vừa mang trọng bệnh lại thiếu bàn tay chăm sóc của mẹ, Bảo chẳng thiết tha gì đến việc ăn uống. Đột nhiên cắt lời bà, Bảo nói: “Em giờ không suy nghĩ gì nhiều nữa, sẽ cố gắng để mau hết bệnh, chắc em sẽ sớm mọc lại chân tay thôi”. Nghe đứa cháu nhỏ nói vậy, bà Hồng chẳng thể cầm lòng, từ khóe mắt hai dòng lệ ứa ra. Dường như, Bảo đang tự an ủi chính bản thân mình và cả những người đã hết lòng chăm sóc em.

Cuộc trò chuyện của chúng tôi bỗng dưng bị gián đoạn khi có người đàn ông lạ xuất hiện. Bà Hồng giới thiệu đó là anh Tuấn Hà (42 tuổi, cha Gia Bảo). Mặc bộ quần áo xộc xệch dầu nhớt, tay xách chiếc cà mèn đựng cơm, anh quay sang hỏi han tình hình con trai và bà Hồng rồi phân trần cùng chúng tôi: “Vừa sửa xong mấy chiếc xe máy thì đã quá trưa, tôi lật đật đem cơm vào cho con sợ nó đói mà ngất xỉu nên cũng chẳng kịp thay quần áo”.

Từ ngày Bảo nằm viện, tiệm sửa xe máy của anh Hà luôn mở cửa ngày đêm để kiếm thêm tiền chạy viện phí cho con. Nhưng sống cảnh gà trống nuôi con, hai đứa em của Bảo đang tuổi ăn tuổi lớn nên anh cũng đành bất lực để con tại bệnh viện cho bà Hồng chăm sóc. Nghĩ tủi thân vì gia cảnh quá khó khăn, nhiều khi ngồi một mình, nước mắt anh lại chảy dài. Không dám để con trai thấy mình đang khóc, anh Hà quay mặt ngậm ngùi nói: “Làm cha mẹ, ai mà chẳng đứt ruột khi thấy con mình như vậy. Nhưng giờ, tiền ăn cho các con tui còn không lo được thì kiếm đâu ra tiền mà chạy chữa cho Bảo. Cháu cứ bảo tôi là chờ nó một thời gian, bao giờ có lại chân tay nó sẽ đi học nghề sửa xe máy để về phụ tui, thương nó lắm nhưng cũng đành chịu thôi”.
 

Nỗi đau tận cùng đeo đẳng chàng trai rụng dần tứ chi vì căn bệnh lạ triệu người mắc một 2

Những cơn đau, rát luôn hành hạ Bảo suốt đêm ngày. Ảnh: T.G

Sẽ có buổi hội chẩn quốc tế về bệnh của Gia Bảo

Bác sỹ Nguyễn Đặng Thuận An, Khoa huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy nhận định: “Qua hội chẩn liên chuyên khoa, chúng tôi xác định bệnh nhân có thể đã mắc phải loại bệnh Na De Mellda mới chỉ ghi nhận vài ca trên thế giới. Để có thể tìm đúng bệnh và đưa ra phác đồ điều trị phù hợp cho Gia Bảo cần phải tiến hành làm nhiều loại xét nghiệm. Theo dự kiến, một cuộc hội chẩn mang tầm quốc tế về ca bệnh của Bảo sẽ diễn ra trong vài ngày tới. Tuy nhiên, muốn tiến hành các bước trên, gia đình phải chi những khoản tiền không nhỏ, đó là một điều đáng ngại đối với hoàn cảnh của cháu như hiện nay”.
 
Dương Anh

GỬI Ý KIẾN BẠN ĐỌC