Hà Nội
23°C / 22-25°C

Bí ẩn căn bệnh "hoàng gia" tốn hơn 38 tỷ tiền bảo hiểm y tế ở BV Chợ Rẫy

Thứ năm, 14:47 15/04/2021 | Y tế

GiadinhNet - Có bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ đồng/lần. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần...


Anh Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê Vĩnh Long) vừa được rời Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) để lần đầu tiên được về quê nhà sau 11 năm điều trị dai dẳng bệnh Hemophilia A thể nặng. 

"Đây là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất, số lần phẫu thuật và tổng số tiền viện phí lớn nhất từ trước đến nay" - BSCK2 Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng kế hoạch Tổng hợp thuộc Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết.

Anh Nghiêm cũng đã trải qua 26 cuộc đại phẫu. Trong suốt quá trình điều trị, do thuốc cầm máu yếu tố VIII là chế phẩm rất đắt tiền, tổng chi phí điều trị của anh Phan Hữu Nghiêm lên tới 40,8 tỷ đồng. Điều đặc biệt, quỹ bảo hiểm y tế chi trả cho anh tới 38,3 tỷ đồng. 

"Căn bệnh hoàng gia" với chi phí siêu đắt đỏ

Bệnh Hemophilia còn được gọi là rối loạn đông máu di truyền, hay bệnh máu khó đông. Người mắc hội chứng Hemophilia sẽ gặp tình trạng chảy máu lâu hơn và khó cầm máu hơn so với người bình thường.

Đây được xem là căn bệnh "hoàng gia", chưa có thuốc chữa, không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, tính mạng của người bệnh mà còn là gánh nặng rất lớn về kinh tế cho gia đình và xã hội. Người bệnh phải sử dụng thuốc cầm máu yếu tố VIII suốt cuộc đời.

Theo TS Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương - Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay. Mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỷ đồng.

Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần. 

"Có bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn", TS Mai cho hay.

Bí ẩn căn bệnh hoàng gia tốn hơn 38 tỷ tiền bảo hiểm y tế ở BV Chợ Rẫy - Ảnh 2.

Người bệnh có thời gian điều trị lâu nhất, chi phí tốn kém nhất ở Bệnh viện Chợ Rẫy.

Hiện quỹ BHYT đang chi trả gần như toàn bộ chi phí điều trị cho bệnh này và các loại thuốc kèm theo trong khi thuốc điều trị vô cùng đắt đỏ. Trước đây khi chưa được bảo hiểm y tế chi trả, người bệnh Hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.

Ở Việt Nam, ước tính có khoảng 6.700 bệnh nhân Hemophilia A. Số người được quản lý trực tiếp là 3.490 hồ sơ, trong đó, Hemophilia A chiếm 90% là thể nhẹ.

TS Nguyễn Thị Mai cho biết hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. "Bệnh này gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1:10.000 trẻ trai mới sinh. Tại Việt Nam, hầu hết các bệnh nhân đang điều trị còn rất trẻ. 2/3 trong số đó thuộc những gia đình có tiền sử bệnh này", TS Mai cho biết.

Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thường bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy những mảng bầm tím dưới da, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương, chảy máu quá nhiều... 

Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng..., nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.

Chẩn đoán xác định và triệu chứng phát hiện sớm ở trẻ

Các bác sĩ cho biết mặc dù các triệu chứng lâm sàng của chảy máu khó cầm và tiền sử gia đình có thể gợi ý nghĩ đến bệnh Hemophilia nhưng để chẩn đoán xác định phải dựa vào xét nghiệm máu.

Cũng theo TS Mai, cho đến thời điểm hiện nay, bệnh Hemophilia không thể chữa khỏi nhưng người bệnh hoàn toàn có thể sống chung với nó.  

"Phụ nữ hiếm khi mắc bệnh Hemophilia, nhưng nếu mang gene bệnh này, những đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Do đó phụ nữ trong gia đình có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con", TS. Mai cho biết.

Triệu chứng bệnh Hemophilia ở trẻ em là có tình trạng xuất huyết, thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi, sau những cú ngã hoặc va chạm khi tập đi thường xuất hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi. 

Ở trẻ 2 - 3 tuổi chảy máu trong cơ khớp hay gặp với biểu hiện sưng đau, giảm vận động của chân tay hay để lại di chứng teo cơ khớp vì tái phát nhiều lần, xơ hóa, các khớp hay chảy máu là khớp cổ chân, khớp gối, khuỷu tay. Các cơ hay chảy máu là cơ bắp chân, cơ đùi và cơ cánh tay; trong đó chảy máu cơ thắt lưng cẳng tay là thường gặp.

Về điều trị, điều trị càng sớm càng tốt, trong 2 giờ đầu là tốt nhất, cần bổ sung yếu tố VIII/ IX đủ nồng độ cầm máu, các trường hợp chảy máu nặng đều phải được điều trị tại các cơ sở y tế.

Hiện các bệnh viện có thuốc cầm máu yếu tố VIII dự phòng là: Viện Truyền máu - Huyết học Trung ương, Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Trung ương Huế, Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP.HCM, Bệnh viện Nhi đồng 1 và Nhi đồng 2, Bệnh viện Truyền máu Huyết học Cần Thơ.

Thu Nguyên

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Y tế - 1 giờ trước

GĐXH - Sau 50 ngày được chăm sóc hậu phẫu tại Trung tâm Ghép phổi – Bệnh viện Phổi Trung ương, người bệnh Phạm Anh Thư đã hoàn toàn khỏe mạnh và được xuất viện

Người phụ nữ bị suy tuyến thượng thận cấp, suýt chết vì dùng thuốc theo cách này

Người phụ nữ bị suy tuyến thượng thận cấp, suýt chết vì dùng thuốc theo cách này

Y tế - 11 giờ trước

GĐXH - Người phụ nữ này thường xuyên uống Medrol liều cao để giảm đau, trong khi loại thuốc này chỉ nên dùng trong thời gian ngắn và cần có sự chỉ định của bác sĩ.

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Y tế - 23 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân được bác sĩ của Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên chẩn đoán mắc bệnh lậu, có nguy cơ hoại tử dương vật, bị yêu cầu đóng hơn 60 triệu đồng để điều trị, tuy nhiên khi xét nghiệm lại tại 2 bệnh viện lớn của tỉnh thì đều cho kết quả âm tính.

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 1 ngày trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 1 ngày trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Top