Hà Nội
23°C / 22-25°C

Mắc bệnh hiếm gặp, hai anh em phải sống nhờ máu người khác

Thứ bảy, 09:57 14/12/2019 | Y tế

17 năm nay, chị Đỗ Thị Hiền (Yên Bái) đằng đẵng đưa con đi viện, hết con trai lớn rồi con gái nhỏ. Cả hai cháu thường xuyên bị chảy máu khó cầm.

Khuôn mặt con đã tái nhợt đi vì mất máu. Suốt 17 năm qua, lần nào đưa con nhập viện, chị Đỗ Thị Hiền vẫn nguyên nỗi lo âu, thấp thỏm: "Không biết khi nào có máu, có tiểu cầu để truyền cho con đây?”

Chị chỉ dám thở phào khi kim truyền máu được gắn vào tay con, sức sống dần trở lại khi từng giọt, từng giọt máu được truyền vào cơ thể.

Cả hai con của chị là Phạm Anh Tuấn (19 tuổi) và Phạm Ngọc Ánh (11 tuổi) đều bị bệnh suy nhược chức năng tiểu cầu. Đây là một bệnh rối loạn chảy máu di truyền hiếm gặp khiến hai anh em Tuấn thường xuyên chảy máu khó cầm và bị mất máu.

Từ khi phát hiện bệnh vào lúc 14 tháng tuổi, Tuấn đã trải qua nhiều lần thập tử nhất sinh. Nặng nhất là vào năm 2005, Tuấn bị chảy máu cam ồ ạt, nôn ra máu và xuất huyết tiêu hóa.

Mắc bệnh hiếm gặp, hai anh em phải sống nhờ máu người khác - Ảnh 1.
Anh em Tuấn và Ánh thường xuyên phải truyền máu do suy nhược chức năng tiểu cầu. Ảnh: VietNamNet.

Đến nay, hình ảnh đứa con bé bỏng đầm đìa máu đang ở giữa lằn ranh sự sống và cái chết vẫn hằn nguyên trong tâm trí chị.

“Khi 5 tuổi, cháu phải đi cấp cứu, máu chảy ra từ mũi, miệng và đi ngoài ra máu. Cháu nằm bất động, da và môi trắng nhợt không còn chút máu đến các bác sĩ cũng phải lắc đầu. Lúc đó, bệnh viện hết cả máu và tiểu cầu. Bố cháu vội vàng đi từ Yên Bái xuống Hà Nội hiến máu để truyền cho con, các bác sĩ bảo bố là vị cứu tinh của con, không có bố thì con cũng bỏ mạng”, chị Hiền nhớ lại.

8 năm sau, chị Hiền có thai và sinh cháu Phạm Ngọc Ánh. Không may, Ánh cũng cùng chung số phận như anh. Gần 10 năm nay, hai anh em cùng điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Hầu như tháng nào hai anh em cũng phải vào viện truyền tiểu cầu và khối hồng cầu, sống nhờ vào nguồn máu hiến.

Đến nay, Tuấn và Ánh đã truyền bao nhiêu đơn vị chế phẩm máu, chị Hiền cũng không đếm nổi nữa. Máu đã trở thành nguồn sống của hai anh em, là niềm hy vọng, nỗi chờ mong của bố mẹ.

"Trước kia bố hiến máu cứu con, còn bây giờ người hiến máu là cứu tinh của các con", chị Hiền chia sẻ.

Nhưng mỗi khi con xuống viện, vợ chồng chị Hiền lại thấp thỏm, sợ con không có máu, không có tiểu cầu để truyền. Nỗi lo ấy càng lớn khi vào những đợt cao điểm thiếu máu là Tết Nguyên đán và hè.

Lãnh đạo Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương cho biết chỉ tính riêng 3 tháng cuối năm, trước và sau Tết Nguyên đán (từ tháng 12/2019 đến tháng 2/2020), viện cần khoảng 80.000 đơn vị máu để phục vụ cho nhu cầu cấp cứu và điều trị của 170 bệnh viện tại 25 tỉnh, thành phố.

Theo Vietnamnet

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tags:
Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 40 phút trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 47 phút trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 2 giờ trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 6 giờ trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 20 giờ trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 20 giờ trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Giây phút nhìn thấy người đàn ông đi loạng choạng, khó thở, cô đã ngay lập tức chạy đến kiểm tra, tri hô nhân viên nhà hàng gọi cấp cứu 115 hỗ trợ, đồng thời tiến hành cấp cứu ép tim ngoài lồng ngực cho bệnh nhân.

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Theo báo cáo bệnh lao toàn cầu năm 2023 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), Việt Nam là nước có gánh nặng bệnh lao cao.

Tăng cường khám, chữa bệnh miễn phí, chuyển giao kỹ thuật cho tuyến dưới tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số

Tăng cường khám, chữa bệnh miễn phí, chuyển giao kỹ thuật cho tuyến dưới tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số

Y tế - 3 ngày trước

GĐXH – Hiện nay, công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân, đặc thù đối với đồng bào dân tộc thiểu số và chăm sóc sức khỏe bà mẹ - trẻ em còn gặp nhiều khó khăn, thử thách.

Top