Hà Nội
23°C / 22-25°C

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi

Thứ bảy, 19:00 31/08/2013 | Xã hội

18 năm bị bệnh hiểm nghèo, tuy với hình hài chỉ như trẻ lên 10 nhưng Bảo hiểu hết những trái đắng cuộc đời.

Phận người hẩm hiu

Sáng 30/8, chúng tôi tìm đến khoa Huyết học bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, nơi Gia Bảo, người mắc bệnh lạ rụng tay, chân đang điều trị. Anh Bảo nằm trên chiếc băng ca kê ngoài hành lang. Khác với suy nghĩ của chúng tôi, Bảo tuy suy kiệt về hình thể; bàn tay, chân không còn nhưng ứng xử rất lanh lẹ.

Cô Trương Thị Lê Hồng (55 tuổi), người nuôi Bảo từ bé kể: “Nó lanh lắm. Mọi người cứ tưởng nó bị bệnh không hiểu gì. Hồi nãy nó bảo với tôi chắc lần này sẽ khỏi bệnh thật vì bác sĩ đã chẩn ra đúng tên bệnh rồi”.

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi 1
Bà Hồng chăm sóc Gia Bảo từ khi mới 9 tháng tuổi.

Gia Bảo có 3 anh em, Bảo là con đầu lòng. Các anh em của Bảo hoàn toàn khoẻ mạnh, chỉ mỗi mình Bảo chẳng may chịu phận hẩm hiu. Ra đời chưa được bao lâu Bảo được bà nội đón về nuôi. Sau đó bà Hồng chuyển tới ở chung, lãnh luôn trách nhiệm nuôi Bảo.

Bà nội Bảo hỗ trợ cho bà Hồng 300 ngàn mỗi tháng để chăm sóc Bảo. Khi bà nội mất, bố ruột của Bảo cũng gửi cho bà Hồng mỗi tháng 1,5 triệu đồng.

Tuy nhiên, khoảng 1 năm nay do việc làm ăn của bố Bảo không thuận lợi, một mặt còn phải nuôi 2 đứa con nên khoản tiền hỗ trợ 1,5 triệu mỗi tháng không còn nữa.

Dù một mình chèo chống nuôi đứa cháu tật nguyền nhưng bà Hồng chẳng chút kêu ca. Bà nói: “Tôi nuôi nó từ bé nên mến tay, mến chân lắm. Tiền bạc có là gì?”.

Khi Bảo còn bé, bà Hồng hay đưa đi chơi nhưng dạo này thưa hẳn, Bảo không muốn ra ngoài. Có lẽ tại lúc bé Bảo vô tư không để ý, sau này lớn hơn, có nhận thức, mặc cảm với những ánh mắt soi mói của người đời về hình thể bất thường của mình.

Khi được hỏi Bảo có than buồn không, bà Hồng rớm nước mắt: “Nó không nói buồn nhưng nhìn nó tôi biết. Bệnh tật như thế, ai chẳng muốn được sống với cha, mẹ, anh, chị, em ruột. Có lúc nó tủi thân, chỉ im lặng.

Nhiều đêm chứng kiến nó bị cơn ngứa hành hạ, tôi thương lắm. Cách đây 4 năm bố mẹ nó ly dị. Hiện nay mẹ nó đã đi bước nữa và sinh thêm con. Bố nó thương nó, ngày nào cũng ghé qua thăm nhưng nuôi không nổi”.

Hỏi Bảo có mơ ước gì không, thân hình nhỏ bé, khẳng khiu như động đậy, ánh mắt mơ màng đầy suy tư: “Em chỉ muốn khỏi bệnh thôi, ước mơ gì bây giờ hả chị?”.

Chứng bệnh hiếm trên thế giới

Qua hội chẩn liên bệnh viện, các bác sĩ kết luận Gia Bảo bị rụng dần chân tay do mắc phải hội chứng Vohwinkel. Đây là chứng bệnh di truyền đột biến gen hiếm gặp trên thế giới.

Bệnh Vohwinkel bao gồm hai triệu chứng là dày sừng và rụng các chi. Bệnh này có yếu tố di truyền rất hiếm, trên thế giới mới ghi nhận khoảng 30 trường hợp.

Gia cảnh éo le của chàng trai rụng dần tứ chi 2
Gia Bảo chỉ có một ước mơ duy nhất là khỏi bệnh.

Dự kiến bệnh nhân sẽ được chuyển sang bệnh viện Da Liễu để điều trị theo chuyên khoa. Hiện nay bệnh nhân đang được dùng thuốc Acitretin giúp bình thường hóa quá trình biệt hóa tế bào làm mỏng lớp sừng ở biểu bì, chống viêm, giảm bong biểu bì, ban đỏ và độ dày của các tổn thương.

Sau 2 ngày dùng thuốc, Gia Bảo cho biết các cảm giác ngứa ở các tổn thương và hiện tượng đóng vẩy sừng trên cơ thể đã giảm rõ rệt.

Bệnh viện cũng đã can thiệp bổ sung truyền 2 đơn vị máu, 1 đơn vị tiểu cầu và tăng cường về dinh dưỡng cho bệnh nhân.

Theo dự kiến, giữa tháng 9, bệnh viện đại học Y Dược TP.HCM sẽ làm khảo sát đột biến gen để truy tìm nguyên nhân gây bệnh. Nếu việc khảo sát cho ra kết quả khác, sẽ phải có thêm những cuộc hội chẩn mở rộng để tiếp tục truy tìm tên căn bệnh.
 
Theo Vietnamnet
thuhuyen
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người nước ngoài lao động tại Việt Nam có phải nộp thuế thu nhập cá nhân?

Người nước ngoài lao động tại Việt Nam có phải nộp thuế thu nhập cá nhân?

Đời sống - 10 phút trước

GĐXH - Theo quy định, khi người lao động làm việc tại Việt Nam nếu thu nhập phát sinh thì vẫn phải chịu thuế thu nhập cá nhân. Tuy nhiên, đối với những người lao động nước ngoài làm việc tại Việt Nam có phải đóng thuế thu nhập cá nhân không?

Video: Xe tải lấn làn tông trúng xe ô tô con, kéo lê hàng chục mét trên cao tốc Pháp Vân

Video: Xe tải lấn làn tông trúng xe ô tô con, kéo lê hàng chục mét trên cao tốc Pháp Vân

Đời sống - 27 phút trước

GĐXH - Xe tải khi đang di chuyển bất ngờ lấn làn, tông trúng một xe ô tô con đang đi song song. Va chạm mạnh khiến xe ô tô con xoay ngang, bị xe tải kéo lê hàng chục mét trước khi dừng lại.

Vay tiền không trả, gã thanh niên 2 lần đốt nhà con nợ trong đêm

Vay tiền không trả, gã thanh niên 2 lần đốt nhà con nợ trong đêm

Pháp luật - 1 giờ trước

GĐXH - Tại cơ quan điều tra, Chung khai nhận do anh T. vay tiền của mình nhưng không trả khiến bản thân bức bức xúc. Do đó, đối tượng đã hai lần thực hiện hành vi phóng hỏa đốt nhà nạn nhân.

Nhà hàng phục vụ mại dâm, kích dục 'quý ông, quý bà' hoạt động ra sao?

Nhà hàng phục vụ mại dâm, kích dục 'quý ông, quý bà' hoạt động ra sao?

Pháp luật - 2 giờ trước

GĐXH - Nhà hàng ở quận 1 hoạt động từ 23h hôm trước đến khoảng 4h hôm sau, đồn đoán là thiên đường ăn chơi, khách khi tới TPHCM phải trải nghiệm.

Tạm giữ hình sự 3 phụ nữ bán dung dịch vệ sinh giả

Tạm giữ hình sự 3 phụ nữ bán dung dịch vệ sinh giả

Pháp luật - 2 giờ trước

Qua công tác nắm tình hình, Công an TP Thanh Hóa đã làm rõ và tạm giữ hình sự 3 người phụ nữ về hành vi kinh doanh sản phẩm dung dịch vệ sinh phụ nữ giả

Tạm giữ hình sự thanh niên xâm hại bé gái quen qua TikTok

Tạm giữ hình sự thanh niên xâm hại bé gái quen qua TikTok

Pháp luật - 3 giờ trước

Thanh niên 27 tuổi đưa bé gái 14 tuổi quen qua mạng xã hội TikTok vào nhà nghỉ và nhà nội để xâm hại.

Lượng 'hàng trắng' khủng được phát hiện sau bữa tiệc ma túy

Lượng 'hàng trắng' khủng được phát hiện sau bữa tiệc ma túy

Pháp luật - 3 giờ trước

GĐXH - Ngoài hàng trăm viên ma túy tại địa điểm sử dụng, lực lượng chức năng phát hiện thêm hơn 25.000 nghìn viên ma túy tổng hợp dạng thuốc lắc tại nơi làm việc của một đối tượng trong nhóm.

Chi tiết lịch thi vào lớp 10 Hà Nội năm 2024

Chi tiết lịch thi vào lớp 10 Hà Nội năm 2024

Giáo dục - 3 giờ trước

GĐXH - Trong hai ngày 8 và 9/6, các thí sinh thi vào lớp 10 sẽ thi bằng 3 môn thi, trong đó mỗi em chỉ được đăng ký tối đa 3 nguyện vọng xét tuyển.

Tin sáng 29/3: Không khí lạnh tăng cường khiến miền Bắc giảm bao nhiêu độ? Tin mới nhất vụ nam sinh lớp 8 bị đánh chết não

Tin sáng 29/3: Không khí lạnh tăng cường khiến miền Bắc giảm bao nhiêu độ? Tin mới nhất vụ nam sinh lớp 8 bị đánh chết não

Xã hội - 4 giờ trước

GĐXH - Không khí lạnh yếu kết hợp một số hình thái thời tiết khiến mưa giông diện rộng, mưa lớn cục bộ kèm lốc, sét, mưa đá và gió giật mạnh; cơ quan chức năng đang xác minh, điều tra, làm rõ vấn đề có đồng phạm hay không trong vụ việc nam sinh lớp 8 ở quận Long Biên bị đánh đến chấn thương sọ não.

Người dân Nam Bộ đón tin vui về thời tiết sau chuỗi ngày nắng nóng kéo dài

Người dân Nam Bộ đón tin vui về thời tiết sau chuỗi ngày nắng nóng kéo dài

Thời sự - 4 giờ trước

GĐXH - Theo dự báo thời tiết hôm nay, Nam Bộ chiều nay nắng nóng dịu bớt do có mưa trái mùa. Trong khi Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ mưa dông diễn ra trong nốt sáng nay.

Top