Tags:
Xót xa cảnh cả nhà bị liệt tiểu cầu
GiadinhNet - Cháu Trần Chí Ân (12 tuổi), mắc chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh- một bệnh về máu vô cùng khó chữa trị. Em gái Ân, cháu Trần Nhi (6 tuổi), đến nay cũng đã có các dấu hiệu của bệnh. Còn cháu Trần Chí Chính (4 tuổi), dù chưa có dấu hiệu bệnh song đã được chẩn đoán có nguy cơ cao từ lúc sinh.
Một bạn đọc Báo Gia đình & Xã hội tại TPHCM thông tin với chúng tôi về sự bế tắc của một gia đình thầy dạy nhạc bởi tật bệnh bẩm sinh đang uy hiếp tất cả các con của thầy. Chúng tôi tìm đến số nhà 3B/13A- đường Phạm Hùng, P.4, Q.8, TPHCM để tận tường sự việc. Trò chuyện với chúng tôi là chị Trương Xuân Lan- vợ thầy giáo dạy nhạc Trần Chí Liêm.
Cháu Ân đang phải dùng thuốc Nam cầm máu mỗi khi bị xuất huyết do gia đình chẳng đủ tiền để điều trị. Ảnh: Đỗ Bá
Xuất huyết bất kỳ lúc nào!
Đó là hệ quả của tật bệnh bẩm sinh liệt tiểu cầu mà cháu Trần Chí Ân đang gánh chịu. Câu chuyện của chúng tôi vừa bắt đầu thì chị Lan nhận được điện thoại từ nhà trường, nơi cháu Ân đang học, nói cháu lại chảy máu mũi. Chỉ kịp dặn chúng tôi ngồi chờ trông nhà dùm, chị lật đật dắt xe máy đi đón con.
Ân vừa về đến nhà, lập tức chị Lan đã dùng một loại thuốc Nam dạng bột cho vào hai mũi cháu để cầm máu. “Bệnh này khiến Ân bị xuất huyết bất kỳ lúc nào ở tai, mũi… Mỗi lần cháu bị chảy máu, mình phải dùng thuốc Nam cầm máu rồi xin cho cháu nghỉ học hai, ba ngày mới khỏe lại được”, chị Lan giải thích.
Trước sự ngạc nhiên của chúng tôi về cách dùng thuốc Nam cho con, chị Lan trầm giọng nói: “Từ khi sinh ra, Ân đã ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Tiền bạc chữa bệnh cho con cạn hết rồi! Đến lúc “đuối quá” thì may có người mách ở Đồng Nai bán loại thuốc Nam này. Thú thật là vợ chồng mình túng quá, làm liều cho con trốn điều trị ở bệnh viện mà thử thuốc này cho đỡ tốn kém. May mà cháu cầm được máu, lớn đến từng tuổi này cũng nhờ loại thuốc không quá đắt ấy...”.
Sau Ân, vợ chồng chị Lan sinh thêm cháu Nhi và cháu Chính. Cả hai bé sinh sau đều được chẩn đoán có nguy cơ cao với bệnh liệt tiểu cầu. “Gần đây, tay, chân cháu Nhi cũng nổi nhiều đốm đỏ như tụ máu rồi anh ạ. Vợ chồng lo sợ vô cùng! Sức khỏe cháu hiện không ổn chút nào, 6 tuổi chỉ nặng 14kg, mà xét nghiệm loại bệnh này thì phải lấy máu nhiều. Gia đình cũng tính đưa cả cháu út và Nhi cùng đi làm xét nghiệm nhưng thú thiệt là đang thu xếp tiền nong”, chị Lan san sẻ với chúng tôi về khó khăn của gia đình.
Chỉ lo chồng ốm
Cháu Nhi đã xuất hiện các dấu hiệu của tật bệnh.
Chúng tôi tỏ ý ngạc nhiên bởi vợ chồng thầy giáo dạy nhạc đang sống trong căn nhà khá tươm tất, bèn hỏi thẳng chị vấn đề này, chị Lan cười buồn: “Vợ chồng mình mà sở hữu cái nhà này thì có chuyện gì để nói nữa. Đây là nhà bà ngoại tụi nhỏ để dành cho em trai út của mình sắp lấy vợ. Khi nào em mình lấy vợ thì tính tiếp. Mình có ba anh chị em, hiện bà cụ và chú út đang ở cùng anh cả để nhường nhà này cho vợ mình sống tạm”.
Cách đây hơn 11 năm, chị Lan (người gốc Sài Gòn, tốt nghiệp trung cấp Nhạc viện TPHCM) gặp anh Liêm tại Nhạc viện khi anh theo học hệ chính quy, họ yêu nhau và kết hôn. Anh Liêm (người gốc Tiền Giang), trước khi vào Nhạc viện TPHCM, từng công tác trong Đoàn Ca múa nhạc Tiền Giang. Hiện anh Liêm tham gia dạy nhạc tại trường âm nhạc do nhạc sĩ Hoài Nam sáng lập. Theo chia sẻ từ chị Lan, anh Liêm là lao động chính trong nhà, còn chị thì ở nhà lo nội trợ và “đánh vật” với ba con nhỏ đang tật bệnh. “Thu nhập của anh Liêm chừng 8 triệu đồng/tháng, dùng để lo chi tiêu cho cả nhà. Mình thương quá nên tranh thủ rảnh lúc nào là thêu tranh lúc đó để phụ thêm nhưng chẳng được bao nhiêu. Thú thực, anh ấy mà bị ốm thì cả nhà liêu xiêu. Cứ nghĩ đến cảnh vợ chồng mình sẽ già yếu hay không còn nữa mà các con sống cùng căn bệnh này thì không biết ra sao?”, chị Lan bùi ngùi.
Một lát sau, thầy Liêm đi làm về. Trong cuộc trò chuyện, thầy chia sẻ với chúng tôi rằng gia đình đang bế tắc trước khoản tiền phải đóng cho Ngân hàng tế bào gốc thuộc Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TPHCM. “Vợ chồng mình có đăng ký gửi ở đây hai mẫu tế bào cuống rốn của cháu Nhi và Chính với hy vọng trong tương lai sẽ có cách điều trị chứng liệt tiểu cầu bẩm sinh. Có điều chi phí gửi hai mẫu đến 70 triệu đồng, mình kham không nổi. Theo thông báo của Ngân hàng tế bào gốc, nếu gia đình không lo nổi khoản phí này, buộc lòng họ phải hủy hợp đồng. “Cái khó bó cái khôn” anh ạ, mình đã tính đường xa, hy vọng vào sự phát triển của y học sau này có thể giúp tụi nhỏ, nhưng trước mắt chuyện tiền nong bí quá”, thầy Liêm thở dài.
Sự cần thiết của khám sức khỏe tiền hôn nhân
Cùng với hoạt động sàng lọc trước sinh, sàng lọc sơ sinh, hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân là một nỗ lực của ngành DS-KHHGĐ nhằm thực hiện mục tiêu cải thiện chất lượng giống nòi, nâng cao chất lượng dân số. Vị thành niên-thanh niên trước khi kết hôn, khi tham gia hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân sẽ được chuyên gia y tế “báo động” về một số tật, bệnh có thể di truyền đến đời con, đời cháu sau khi tiến hành hầu hết các xét nghiệm y khoa cần thiết. Các bệnh lý về tiểu cầu như liệt tiểu cầu hay bệnh đông máu đều thuộc nhóm bệnh di truyền mà thông qua hoạt động tư vấn-khám sức khỏe tiền hôn nhân, chuyên gia y tế có thể đưa ra lời khuyên hay phương án hóa giải hợp lý nhất.
Liệt tiểu cầu bẩm sinh là bệnh gì?
Theo tài liệu nghiên cứu về bệnh tiểu cầu do các bác sĩ Đại học Y-Dược Cần Thơ cung cấp, tiểu cầu (một trong ba thành phần cấu tạo máu gồm hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu) có nhiệm vụ cầm máu ở 3 giai đoạn: Tiết ra serotonin, ADP gây co mạch máu và kết dính tạo nút chặn tiểu cầu; Giải phóng thromboplastin, phospholipide tham gia vào giai đoạn II của quá trình đông máu; Tiết ra thrombosthenin gây co cục máu đông. Vì vậy, khi có bất thường về số lượng hay chất lượng tiểu cầu, bệnh nhân sẽ có xuất huyết tự nhiên, dưới dạng chấm và vết bầm da có hoặc không kèm theo xuất huyết niêm mạc và nội tạng như: Chảy máu cam, chảy máu chân răng, tiểu ra máu, xuất huyết não- màng não. Bệnh này thường là bẩm sinh và di truyền. Do có bất thường mẫu tiểu cầu về kích thước, hình dạng, từ đó dẫn đến rối loạn về sản xuất tiểu cầu. Theo các chuyên gia huyết học, đây là căn bệnh rất nguy hiểm đối với trẻ.
Thanh Giang/Báo Gia đình & Xã hội
Ý kiến của bạn
TH true MILK: Những dấu ấn tiên phong và sáng tạo của một “chuyên gia dinh dưỡng”
Sống khỏe - 1 giờ trướcTrên nền tảng sữa tươi sạch, đơn vị sở hữu thương hiệu TH true MILK liên tục mang tới cho người tiêu dùng những sản phẩm mới thể hiện rõ nét sự sáng tạo, đột phá và tính tiên phong trong công thức dinh dưỡng.
Loại nước ca sĩ Mỹ Tâm dùng làm đẹp lại chính từ quả này, phụ nữ sau tuổi 40 rất nên học hỏi
Sống khỏe - 2 giờ trướcGĐXH - Mỹ Tâm từng chia sẻ, cô có thói quen uống nước dừa và ăn thạch dừa thường xuyên để duy trì làn da căng bóng, trẻ trung hơn tuổi thật.
8 cách hỗ trợ 'đảo ngược' tiền đái tháo đường
Sống khỏe - 3 giờ trướcTiền đái tháo đường nghĩa là đang phát triển bệnh đái tháo đường type 2, một căn bệnh làm tăng đáng kể nguy cơ đau tim và đột quỵ. Việc thay đổi chế độ ăn uống lành mạnh có thể trì hoãn hoặc thậm chí ngăn ngừa sự khởi phát của bệnh đái tháo đường type 2.
Bé 3 tuổi ngộ độc chì nặng, tiên lượng xấu do dùng thuốc nam không rõ nguồn gốc
Y tế - 4 giờ trướcGĐXH – Theo các bác sĩ, chì là 1 loại kim loại nặng, rất độc gây ảnh hưởng đến tất cả cơ quan của con người, đặc biệt là đối với trẻ em.
Dấu hiệu u nang buồng trứng thường gặp và giải pháp hỗ trợ hiệu quả
Sống khỏe - 5 giờ trướcU nang buồng trứng phổ biến ở phụ nữ trong độ tuổi sinh sản. Nếu không được điều trị sớm, bệnh có thể ảnh hưởng sức khỏe lâu dài. Do đó, việc nhận biết các dấu hiệu u nang buồng trứng có vai trò quan trọng, giúp người bệnh kịp thời điều trị bệnh.
4 dấu hiệu cảnh báo bạn không nhận đủ chất xơ trong chế độ ăn uống
Sống khỏe - 7 giờ trướcKhông nhận đủ chất xơ trong chế độ ăn uống sẽ gây ra nhiều hệ lụy cho sức khỏe, trong đó có thể cản trở nỗ lực giảm cân. Dưới đây là bốn dấu hiệu chính cho thấy bạn không nhận đủ chất xơ…
Bỗng dưng mờ mắt, phát hiện khối phình động mạch não "khổng lồ"
Y tế - 19 giờ trướcSau khi lần lượt mờ 2 mắt, với thị lực gần như bằng 0, đi qua rất nhiều bệnh viện khám, nữ bệnh nhân ở Quảng Bình được xác định có khối phình động mạch não rất lớn.
Bé 3 tuổi bị que xiên thịt đâm xuyên lưỡi
Y tế - 23 giờ trướcGĐXH - Bệnh nhi nhập viện trong tình trạng chiếc que xiên thịt sắc nhọn đâm xuyên lưỡi.
Đột phá mới: Có thể phát hiện ung thư nguy hiểm trong vài phút
Sống khỏe - 23 giờ trướcCác thử nghiệm ban đầu cho thấy, chỉ cần một giọt máu rất nhỏ có thể phát hiện ba dạng ung thư nguy hiểm nhất và sẽ cần nhiều thời gian hơn nữa để thí nghiệm trên diện rộng thì mới có thể đưa vào thực tiễn.
8 loại thực phẩm giàu vitamin và khoáng chất tốt cho phụ nữ
Sống khỏe - 1 ngày trướcĐối với phụ nữ, việc mang thai, sinh nở hay tuổi tác khiến cơ thể dễ thiếu hụt các vitamin và khoáng chất thiết yếu. Những dưỡng chất đó là gì và chị em nên bổ sung những thực phẩm nào trong chế độ ăn uống hằng ngày?
Thanh niên 30 tuổi hôn mê sâu do bệnh tiểu đường, tiết lộ thói quen nhiều người trẻ Việt đang mắc phải
Bệnh thường gặpGĐXH - Thanh niên bị biến chứng tiểu đường cho biết anh vốn có sức khỏe tốt. Sở thích của anh là uống các loại nước ngọt chứa nhiều đường. Thói quen này đã duy trì từ hồi sinh viên đến trước khi anh nhập viện.
