Tuổi thơ mong manh vì bệnh "xương thủy tinh" ác nghiệt
Năm nay 3 tuổi nhưng em Nguyễn Khánh Dương (xã Hữu Bằng, huyện Thạch Thất, Hà Nội) chưa bao giờ được đặt chân vào một lớp mẫu giáo nào, cũng như chưa từng được tham gia một trò chơi nào với những bạn cùng trang lứa. Dương là một trong rất nhiều trẻ em đang bị bệnh "xương thuỷ tinh" ác nghiệt hành hạ...
Tuổi thơ không nguyên vẹn…
|
"Xương thủy tinh" là một thể bệnh do di truyền, những đứa trẻ “xương thuỷ tinh” đều mang bệnh từ khi còn trong bụng mẹ. Nhiều em bị gãy xương ngay cả khi chưa chào đời, nhiều em chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Những em may mắn sống sót thì phải làm quen với việc xương thường xuyên bị gãy vụn. Sự đột biến di truyền trong cấu trúc của xương khiến hệ xương không được hình thành toàn vẹn và không thể chịu lực được như bình thường. |
Em đi học với một chỗ ngồi xếp riêng được bảo vệ bằng những lời... dặn dò đe nẹt của cô giáo với các bạn khác. Bạn bè cùng lớp không hiểu Lệ bị bệnh gì, nghe người lớn nói “xương thuỷ tinh” lại càng không hiểu. Chúng chỉ biết... tốt nhất không nên động chạm vào cô bé. Lớp mẫu giáo vui vẻ là vậy mà Lệ hầu như bị tách biệt hẳn.
Ngoài những trò chơi do cô giáo bày ra, em không thể chơi bịt mắt bắt dê, trốn tìm, ô ăn quan hay chồng nụ chồng hoa cùng các bạn. Em chỉ được phép chơi trong lớp và chơi với đồ chơi.
Khi gặp chúng tôi, Lệ không e dè sợ hãi như một số đứa trẻ khác khi gặp người lạ, em quấn lấy chúng tôi đòi chơi cùng…
Những đứa trẻ “thuỷ tinh” hầu hết đều được gia đình bao bọc và chăm sóc rất kỹ càng. Nhưng tình yêu thương và sự đùm bọc của người thân cũng không thể nào bù đắp nổi những thiếu hụt do sự hạn chế đến tối đa những tiếp xúc. Và có gặp những đứa trẻ “thuỷ tinh”, mới thấm thía các bé cô độc biết bao.
Nhiều lần, người mẹ về thấy con ngồi sau cửa sổ, mắt dán vào đám trẻ con hàng xóm đang chơi trò đám cưới ngoài sân đầy thèm muốn. Chị thương quá mới bàn với cả nhà cho em đi học mẫu giáo. Trước ngày em đi học, người mẹ đến gặp cô giáo và nói chuyện suốt buổi chiều…
Xót con, chị không cho em đi học nữa. Nhưng cũng từ đó, em bé ngày càng trầm lặng hơn và có dấu hiệu của bệnh tự kỷ. Suốt ngày em chỉ mải mê với bộ đồ chơi xếp hình, không muốn ai động vào, cũng không muốn ai chơi cùng.
Những đứa trẻ “thuỷ tinh” này dù cơ thể rất yếu ớt, tay chân có thể bị gãy đến biến dạng không thể đi lại, cầm nắm được, nhưng trí óc phát triển rất bình thường. Một số em còn tỏ ra khá thông minh và nhanh nhạy.
Như em Nguyễn Khánh Dương có trí nhớ tốt, thường hát và nói theo ti vi, gặp điều gì khó hiểu em thường hỏi mẹ cặn kẽ rồi mới thôi. Đó là một điều may mắn, bởi chúng có thể làm chủ được cuộc sống của mình.
Nhưng sự thông minh ấy cũng kéo theo sự tự ý thức về mình rõ rệt, khiến cho nỗi đau mà chúng phải chịu đựng trở nên nặng nề và ám ảnh hơn!
Và những mong ước nhỏ nhoi!
Trong những trường hợp bị bệnh “xương thuỷ tinh” mà chúng tôi đã gặp, nhiều gia đình khi biết có nhà báo đến tìm hiểu viết bài đã chối đây đẩy: “Nhà tôi làm gì có ai bị cái bệnh quái dị như thế, cháu nó chỉ bị ngã rồi gãy chân thôi”.
|
Là một bệnh do di truyền, cho đến nay bệnh “xương thủy tinh” vẫn được xem là một bệnh mãn tính chưa có thuốc trị đặc hiệu triệt để. Loại thuốc thường được dùng để điều trị căn bệnh này là Bisphosphnate pamidronate. Điều đáng nói là giá thành của thuốc quá đắt trong khi bệnh nhân buộc phải truyền thuốc thường xuyên và lâu dài. |
Mỗi lần bị gãy chân hay gãy tay, cậu được đưa đi bó bột rồi lại được đưa về. Người trong làng chẳng mấy khi nhìn thấy cậu bé. Hình ảnh gần đây nhất của cậu bé mà người làng nhìn thấy là một thằng bé chống nạng, khuôn mặt đờ dại đi lại trong vườn…
Bà của em Nguyễn Khánh Dương cũng nói: “Nếu bố cháu mà không bị bệnh này thì chúng tôi cũng không biết cháu bị bệnh gì và tại sao. Cả xã, cả huyện này chỉ có một mình cháu nó bị thôi. Cho nên, có nhiều người họ không hiểu, họ nói nhiều câu khó nghe lắm”.
Chị Huyền, mẹ của bé Bảo Anh nói: “Kể mà liên lạc được với những bé bị bệnh khác thì tốt. Các gia đình chung tiền vào cùng mua thuốc thì đỡ biết bao nhiêu”.
Anh Trần Đức Dũng, bố của em Trần Thị Diễm Lệ cũng nói: “Bác sỹ nói con bé Lệ nhà tôi phải truyền 4 tháng 1 lần. Nhưng gia đình tôi nghèo khó quá, nên 1 năm mới cho nó đi truyền được 1 lần thôi”. Vợ chồng anh Dũng, người bị viêm Gan B, người bị khớp, thu nhập từ làm ruộng và làm thuê cao lắm cũng chỉ 40.000đ – 50.000đ / ngày.
Hơn nữa, đây lại là bệnh di truyền nên người bệnh không được chữa bằng thẻ Bảo hiểm y tế. Tất cả những điều đó khiến cho chi phí chữa bệnh thực sự là gánh nặng chất chồng lên những gia đình có người mắc bệnh “xương thuỷ tinh” này.
Và quan trọng nhất, những đứa trẻ “thủy tinh” và gia đình sẽ không còn đơn độc nữa trong "cuộc chiến" cam go này.
Khoa học chứng minh, hôn nhân càng hạnh phúc ngoại hình của vợ và chồng càng giống nhau
Chuyện vợ chồng - 5 giờ trướcNghiên cứu đã chỉ ra hôn nhân càng hạnh phúc thì vợ và chồng càng giống nhau.
Vợ tôi đòi trả công 15 triệu đồng/tháng để chăm sóc mẹ chồng liệt giường
Chuyện vợ chồng - 6 giờ trướcGĐXH - Mẹ tôi khóc vì nghĩ con dâu trưởng đã không ra gì, con dâu thứ cũng đối xử với bố mẹ chồng tệ bạc nốt. Tuy nhiên, ông bà vẫn đồng ý với đề nghị của vợ tôi.
Thái độ của mẹ chồng khi thấy con dâu rửa tôm bằng máy giặt
Gia đình - 8 giờ trướcGĐXH - Con dâu nói từng xem người ta rửa tôm hùm bằng máy giặt trên TV. Nói xong, người con dâu đổ cả 5 kg tôm vào máy giặt, rắc thêm ít muối, rượu rồi bật chế độ giặt trong 30 phút.
Cho bạn thân ở nhờ lúc khó khăn, người phụ nữ bàng hoàng khi nghe cô bạn thú nhận với chồng mình
Chuyện vợ chồng - 10 giờ trướcNgười phụ nữ tốt bụng nên đã cho người bạn gái bị chồng bạo hành ở nhờ nhà mình. Tuy nhiên, nhiều cư dân mạng cho rằng đây là một quyết định sai lầm của cô.
Một sở thích của con trai giống nhiều tỷ phú như Bill Gates, Warren Buffett, Mark Zuckerberg... tiết lộ cách nuôi dạy con đáng học hỏi của Tăng Thanh Hà
Nuôi dạy con - 15 giờ trướcGĐXH - Không chỉ hai bé đầu Richard và Chloe, ngay cả cậu con trai út Mason cũng được vợ chồng nữ diễn viên Tăng Thanh Hà rèn một thói quen tốt ngay từ bé.
54 tuổi chưa lấy chồng, nuôi cha ốm đau, công việc làng nhàng, bị chê kém nhan sắc, không hoạt ngôn nhưng tôi vẫn vui vẻ: Đời này, phải biết yêu chính mình!
Gia đình - 16 giờ trướcTôi nghĩ câu chuyện của mình sẽ truyền động lực cho nhiều người.
Tôi càng ngày càng cảm mến người chị song sinh của vợ
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcVợ tôi có một người chị gái sinh đôi. Nhiều năm qua, tôi thầm cảm mến và bị ám ảnh về chị vợ. Có rất nhiều hình dung nóng bỏng, suy nghĩ ngọt ngào kiểu "giá như" xuất hiện trong đầu tôi.
9 hành vi cha mẹ làm với mục đích tốt đẹp nhưng lại khiến trẻ chống đối và xa cách gia đình
Nuôi dạy con - 1 ngày trướcGĐXH - Những hành động này cha mẹ tưởng tốt nhưng lại ngăn họ gần gũi con.
Nếu có kiếp sau, anh sẽ không lấy em làm vợ nữa
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcAnh muốn đưa em đi Đà Lạt, nơi em ước ao đến một lần trong đời. Anh muốn nhìn con gái lớn lên. Anh muốn cùng em già đi theo năm tháng. Có nhiều điều anh muốn làm cùng em, vậy mà chẳng còn cơ hội nữa.
Anh trai vô sinh nhưng vẫn có con khiến cả nhà sững sờ
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcAnh tôi một mực bênh vợ, nói chị không hề phản bội chồng. Và anh thú nhận người có lỗi duy nhất ở đây chính là anh khiến ai cũng sốc.
Bỗng nhiên có 24 tỷ đồng tiền đền bù đất, mẹ già U70 chia hết cho 4 con nhưng chẳng ai vui vẻ: cuối cùng mẹ con kiện nhau ra tòa vì 1 lý do
Gia đìnhTưởng rằng được sống viên mãn khi về già, nhưng cụ bà lại phải nhờ cậy đến tòa để tìm người nương tựa tuổi già.
