Hà Nội
23°C / 22-25°C

Ngày Thalassemia thế giới 8/5: Chung tay vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Thứ tư, 11:32 08/05/2013 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Ước tính, 7% dân số thế giới mang gene bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Ngày Thalassemia thế giới 8/5: Chung tay vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh 1

Bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh được bằng cách xét nghiệm máu tìm gene bệnh. Ảnh: T.L.

Việt Nam ở khu vực có nguy cơ cao với hơn 5 triệu người mang gene bệnh và mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh. Thông điệp của Ngày Thalassemia thế giới 8/5 năm nay là “Chung tay hành động vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh” kêu gọi toàn thể cộng đồng cùng góp sức đẩy lùi bệnh, nâng cao chất lượng dân số.

Nỗi đau mang tên Thalassemia

Cặp vợ chồng trẻ người Phú Thọ - anh Trần Văn Tuấn và chị Nguyễn Thị Thơm gần như thay nhau sống ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để chăm hai đứa con Việt và Nam tại Trung tâm Thalassemia của Viện.

Lấy nhau được 5 năm, cặp vợ chồng trẻ sinh được 2 đứa con kháu khỉnh với niềm hạnh phúc tràn trề. Nhưng niềm vui vụt tắt khi chị sinh đứa thứ hai cũng là lúc đứa lớn được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Được bác sĩ tư vấn, hai vợ chồng làm ngay xét nghiệm máu cho cháu thứ hai. Kết quả một lần nữa khiến nỗi đau nhân đôi khi cháu thứ hai cũng được xác định bị bệnh. Nhìn đứa cả hai đứa con cùng điều trị một căn bệnh, anh Tuấn buồn bã nói: “Nếu biết rằng cháu lớn mang bệnh này sớm hơn thì có lẽ vợ chồng tôi đã có những cách tốt hơn trong kế hoạch sinh đẻ…”. Gia đình thuần nông, khó khăn chồng chất, cặp vợ chồng trẻ ấy chỉ còn biết gồng mình lao động kiếm sống và tiếp tục cùng các con chiến đấu với bệnh tật.

Cùng điều trị tại Viện, Nông Thị Thắm (12 tuổi, ở Tuyên Quang) ngồi trầm ngâm, khuôn mặt em đã bị biến dạng rất điển hình của bệnh Thalassemia với cái mũi tẹt đến gần như không còn thấy nữa. Thắm cho biết, mới nhập viện được 2 tuần nhưng biết sẽ phải điều trị ở đây rất lâu nữa vì bệnh không thể chữa khỏi được.

Chung tay đẩy lùi bệnh

Theo thống kê, cả nước hiện mới quản lý được khoảng 20.000 bệnh nhân. Tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư đang quản lý khoảng 12.100 bệnh nhân, với 2.860 lượt điều trị nội trú/năm, trong khi chỉ có 40 giường bệnh, 2 bác sỹ, 8 điều dưỡng. Bệnh viện Nhi Trung ương quản lý khoảng 1.000 bệnh nhân; Bệnh viện Truyền máu - Huyết học TP HCM quản lý 4.375 bệnh nhân, mỗi ngày có 50 bệnh nhân điều trị ngoại trú (không có giường bệnh). Bệnh viện Nhi Đồng 1, quản lý khoảng 2.000 bệnh nhân, không đủ giường cho điều trị nội trú.

Thalassemia là bệnh không phân biệt giới tính, độ tuổi, tỷ lệ mang gene bệnh cao hơn ở những vùng miền núi cao, dân tộc thiểu số - những vùng kinh tế khó khăn, ý thức chăm sóc sức khỏe của người dân còn hạn chế.

Theo TS Dương Bá Trực - Chủ nhiệm Khoa Huyết học lâm sàng, BV Nhi TƯ,  Thalassemia là bệnh phải được truyền máu suốt đời, trung bình một tháng/lần với chi phí rất tốn kém. Sau truyền máu, bệnh nhân cần được thải sắt, vì bản thân bệnh Thalassemia làm tăng hấp thụ sắt. Quá trình truyền máu nhiều làm cho hàm lượng sắt trong bệnh nhân rất lớn, nếu không được thải sắt sẽ dẫn đến các biến chứng như xơ gan, suy tim, gãy xương, đái tháo đường..., bệnh nặng dẫn đến tử vong.

TS Dương Bá Trực cho biết thêm, Thalassemia là bệnh di truyền lặn, nếu cả hai vợ chồng cùng mang gene lặn khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh mức độ nặng do nhận cả 2 gene của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gene bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho. Để hạn chế số trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia, nhằm nâng cao chất lượng dân số, hiện nay Tổng cục DS-KHHGĐ đã phối hợp với Bệnh viện Nhi TƯ triển khai thí điểm các hoạt động can thiệp tại tỉnh Hòa Bình (nơi có tỉ lệ dân mắc bệnh cao) và đang đánh giá kết quả để nhân rộng ra các tỉnh khác trong thời gian tới. Riêng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã đề xuất thành lập Trung tâm Thalassemia với quy mô ở giai đoạn 2012 - 2015 là 60 - 70 giường nội trú, 10 giường ngoại trú.

ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc phụ trách Trung tâm Thalassemia – Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết, một số quốc gia và lãnh thổ như Sip, Iran, Thổ Nhĩ Kỳ, Thái lan, Singapore, Đài Loan… đã thực hiện thành công các chương trình phòng bệnh, đến giờ, họ đã chấm dứt căn bệnh này.
 
 Biển Triệu - Hà Anh
baoin
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Hai con sinh đôi không giống nhau, bố lập tức đi xét nghiệm ADN

Hai con sinh đôi không giống nhau, bố lập tức đi xét nghiệm ADN

Dân số và phát triển - 4 giờ trước

Thấy con trai song sinh không giống nhau, anh Kiên đi xét nghiệm ADN, kết quả được chuyên gia đánh giá cực hiếm gặp.

Người yêu cũ mang con đến nhà, người đàn ông quyết đi xét nghiệm ADN: Kết quả được hé lộ

Người yêu cũ mang con đến nhà, người đàn ông quyết đi xét nghiệm ADN: Kết quả được hé lộ

Dân số và phát triển - 12 giờ trước

Người đàn ông tên Dũng (*) đã quyết định đến Trung tâm Phân tích ADN và Công nghệ di truyền để xét nghiệm quan hệ huyết thống cùng đứa trẻ được người yêu cũ đặt trước cửa nhà anh.

Thói quen của hàng triệu nam giới Việt có hại cho chuyện sinh con

Thói quen của hàng triệu nam giới Việt có hại cho chuyện sinh con

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Bên cạnh làm tăng nguy cơ mắc bệnh tim mạch hay ung thư, hút thuốc lá còn tác động tiêu cực lên khả năng sinh sản của nam giới và bộ gene của tinh trùng.

Bài tập xua tan nỗi lo mất ngủ, khó ngủ

Bài tập xua tan nỗi lo mất ngủ, khó ngủ

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Mất ngủ, khó ngủ thường gây cảm giác khó chịu, lo lắng... ảnh hưởng tới năng suất lao động và học tập. Thực hiện một số bài tập hiệu quả dưới đây giúp bạn ngủ nhanh và thức dậy sảng khoái hơn.

Ung thư vú tiến triển như thế nào?

Ung thư vú tiến triển như thế nào?

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Cho dù đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, việc tìm hiểu tất cả thông tin có sẵn có thể khiến người bệnh hiểu hơn. Dưới đây là tổng quan đơn giản về ung thư vú và các giai đoạn bệnh, phân tích về cách ung thư vú lây lan, chẩn đoán và điều trị.

Người phụ nữ ở Đồng Nai nặng 100kg mang thai bé 4,6kg, nhập viện với nhiều biến chứng nguy hiểm

Người phụ nữ ở Đồng Nai nặng 100kg mang thai bé 4,6kg, nhập viện với nhiều biến chứng nguy hiểm

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

Một bệnh viện ở Đồng Nai đã tiếp nhận trường hợp đặc biệt của sản phụ 35 tuổi, nặng 100 ký, thai trên 38 tuần, em bé to, nặng 4,6kg.

Biện pháp điều trị nấm Candida âm đạo

Biện pháp điều trị nấm Candida âm đạo

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Nấm Candida âm đạo gây kích ứng, ngứa dữ dội và tiết dịch nhiều ở âm đạo và âm hộ, bệnh rất dễ tái phát.

Phổ biến kiến thức về sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho cán bộ y tế, dân số

Phổ biến kiến thức về sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho cán bộ y tế, dân số

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

GĐXH - Ngày 20/3, ông Phan Nam Bình, Chi cục trưởng Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Quảng Bình cho biết, đơn vị vừa tổ chức hội nghị tập huấn về chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho đội ngũ cán bộ y tế, dân số cơ sở tại huyện Lệ Thủy.

Bị dị tật tử cung đôi có sinh con được không?

Bị dị tật tử cung đôi có sinh con được không?

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Các bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Hà Nội đã phẫu thuật cho một bé gái có 2 buồng tử cung, 2 cổ tử cung. Đây là dị tật bẩm sinh cơ quan sinh dục hiếm gặp nhưng có ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng sinh sản của người phụ nữ.

Chi trăm triệu đồng sinh con đầu lòng

Chi trăm triệu đồng sinh con đầu lòng

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Chịu áp lực tài chính không nhỏ khi nuôi con tại thành phố lớn, nhiều gia đình tiết kiệm hơn trăm triệu đồng mới dám sinh con.

Top