Tuổi thơ mong manh vì bệnh "xương thủy tinh" ác nghiệt
Năm nay 3 tuổi nhưng em Nguyễn Khánh Dương (xã Hữu Bằng, huyện Thạch Thất, Hà Nội) chưa bao giờ được đặt chân vào một lớp mẫu giáo nào, cũng như chưa từng được tham gia một trò chơi nào với những bạn cùng trang lứa. Dương là một trong rất nhiều trẻ em đang bị bệnh "xương thuỷ tinh" ác nghiệt hành hạ...
Tuổi thơ không nguyên vẹn…
"Xương thủy tinh" là một thể bệnh do di truyền, những đứa trẻ “xương thuỷ tinh” đều mang bệnh từ khi còn trong bụng mẹ. Nhiều em bị gãy xương ngay cả khi chưa chào đời, nhiều em chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Những em may mắn sống sót thì phải làm quen với việc xương thường xuyên bị gãy vụn. Sự đột biến di truyền trong cấu trúc của xương khiến hệ xương không được hình thành toàn vẹn và không thể chịu lực được như bình thường. |
Em đi học với một chỗ ngồi xếp riêng được bảo vệ bằng những lời... dặn dò đe nẹt của cô giáo với các bạn khác. Bạn bè cùng lớp không hiểu Lệ bị bệnh gì, nghe người lớn nói “xương thuỷ tinh” lại càng không hiểu. Chúng chỉ biết... tốt nhất không nên động chạm vào cô bé. Lớp mẫu giáo vui vẻ là vậy mà Lệ hầu như bị tách biệt hẳn.
Ngoài những trò chơi do cô giáo bày ra, em không thể chơi bịt mắt bắt dê, trốn tìm, ô ăn quan hay chồng nụ chồng hoa cùng các bạn. Em chỉ được phép chơi trong lớp và chơi với đồ chơi.
Khi gặp chúng tôi, Lệ không e dè sợ hãi như một số đứa trẻ khác khi gặp người lạ, em quấn lấy chúng tôi đòi chơi cùng…
Những đứa trẻ “thuỷ tinh” hầu hết đều được gia đình bao bọc và chăm sóc rất kỹ càng. Nhưng tình yêu thương và sự đùm bọc của người thân cũng không thể nào bù đắp nổi những thiếu hụt do sự hạn chế đến tối đa những tiếp xúc. Và có gặp những đứa trẻ “thuỷ tinh”, mới thấm thía các bé cô độc biết bao.
Nhiều lần, người mẹ về thấy con ngồi sau cửa sổ, mắt dán vào đám trẻ con hàng xóm đang chơi trò đám cưới ngoài sân đầy thèm muốn. Chị thương quá mới bàn với cả nhà cho em đi học mẫu giáo. Trước ngày em đi học, người mẹ đến gặp cô giáo và nói chuyện suốt buổi chiều…
Xót con, chị không cho em đi học nữa. Nhưng cũng từ đó, em bé ngày càng trầm lặng hơn và có dấu hiệu của bệnh tự kỷ. Suốt ngày em chỉ mải mê với bộ đồ chơi xếp hình, không muốn ai động vào, cũng không muốn ai chơi cùng.
Những đứa trẻ “thuỷ tinh” này dù cơ thể rất yếu ớt, tay chân có thể bị gãy đến biến dạng không thể đi lại, cầm nắm được, nhưng trí óc phát triển rất bình thường. Một số em còn tỏ ra khá thông minh và nhanh nhạy.
Như em Nguyễn Khánh Dương có trí nhớ tốt, thường hát và nói theo ti vi, gặp điều gì khó hiểu em thường hỏi mẹ cặn kẽ rồi mới thôi. Đó là một điều may mắn, bởi chúng có thể làm chủ được cuộc sống của mình.
Nhưng sự thông minh ấy cũng kéo theo sự tự ý thức về mình rõ rệt, khiến cho nỗi đau mà chúng phải chịu đựng trở nên nặng nề và ám ảnh hơn!
Và những mong ước nhỏ nhoi!
Trong những trường hợp bị bệnh “xương thuỷ tinh” mà chúng tôi đã gặp, nhiều gia đình khi biết có nhà báo đến tìm hiểu viết bài đã chối đây đẩy: “Nhà tôi làm gì có ai bị cái bệnh quái dị như thế, cháu nó chỉ bị ngã rồi gãy chân thôi”.
Là một bệnh do di truyền, cho đến nay bệnh “xương thủy tinh” vẫn được xem là một bệnh mãn tính chưa có thuốc trị đặc hiệu triệt để. Loại thuốc thường được dùng để điều trị căn bệnh này là Bisphosphnate pamidronate. Điều đáng nói là giá thành của thuốc quá đắt trong khi bệnh nhân buộc phải truyền thuốc thường xuyên và lâu dài. |
Mỗi lần bị gãy chân hay gãy tay, cậu được đưa đi bó bột rồi lại được đưa về. Người trong làng chẳng mấy khi nhìn thấy cậu bé. Hình ảnh gần đây nhất của cậu bé mà người làng nhìn thấy là một thằng bé chống nạng, khuôn mặt đờ dại đi lại trong vườn…
Bà của em Nguyễn Khánh Dương cũng nói: “Nếu bố cháu mà không bị bệnh này thì chúng tôi cũng không biết cháu bị bệnh gì và tại sao. Cả xã, cả huyện này chỉ có một mình cháu nó bị thôi. Cho nên, có nhiều người họ không hiểu, họ nói nhiều câu khó nghe lắm”.
Chị Huyền, mẹ của bé Bảo Anh nói: “Kể mà liên lạc được với những bé bị bệnh khác thì tốt. Các gia đình chung tiền vào cùng mua thuốc thì đỡ biết bao nhiêu”.
Anh Trần Đức Dũng, bố của em Trần Thị Diễm Lệ cũng nói: “Bác sỹ nói con bé Lệ nhà tôi phải truyền 4 tháng 1 lần. Nhưng gia đình tôi nghèo khó quá, nên 1 năm mới cho nó đi truyền được 1 lần thôi”. Vợ chồng anh Dũng, người bị viêm Gan B, người bị khớp, thu nhập từ làm ruộng và làm thuê cao lắm cũng chỉ 40.000đ – 50.000đ / ngày.
Hơn nữa, đây lại là bệnh di truyền nên người bệnh không được chữa bằng thẻ Bảo hiểm y tế. Tất cả những điều đó khiến cho chi phí chữa bệnh thực sự là gánh nặng chất chồng lên những gia đình có người mắc bệnh “xương thuỷ tinh” này.
Và quan trọng nhất, những đứa trẻ “thủy tinh” và gia đình sẽ không còn đơn độc nữa trong "cuộc chiến" cam go này.
Chồng ngoại tình khi chúng tôi đang nỗ lực làm thụ tinh ống nghiệm
Chuyện vợ chồng - 3 giờ trướcVợ chồng tôi bị hiếm muộn, phải sử dụng biện pháp thụ tinh trong ống nghiệm để có con. Nhưng chính trong quá trình vật vã "tìm con", chồng tôi đã ngoại tình vì... quá mệt mỏi.
Thấy con trai thương vợ, người mẹ nổi cơn ghen với con dâu
Chuyện vợ chồng - 3 giờ trướcGĐXH - Nhìn thấy sự bất thường trong mối quan hệ giữa mẹ chồng và chồng, cô lập tức đồng ý ly hôn, chỉ muốn rời xa càng sớm càng tốt.
Mẹ bạn trai bất ngờ hẹn gặp, tiết lộ một bí mật khiến tôi ngã ngửa
Gia đình - 16 giờ trướcĐến quán cà phê, đập vào mắt tôi là hình ảnh một người phụ nữ quý phái, sang trọng và diện... toàn hàng hiệu đắt đỏ. Tôi không chắc liệu đây có thực sự là mẹ của bạn trai không?
Top 6 cung hoàng đạo nữ khó tán tỉnh nhất, số 1 đến soái ca cũng phải rất dày công mới 'đổ'
Gia đình - 17 giờ trướcGĐXH - Các chàng trai dù có là soái ca hay giỏi giang đến mức nào cũng phải 'toát mồ hôi' trước độ 'cứng đầu' của các cung hoàng đạo nữ này.
Tôi can đảm ly hôn ở tuổi 60
Chuyện vợ chồng - 21 giờ trướcỞ tuổi 60, tôi phải nhờ con tìm hiểu thủ tục ly hôn trước sự ngỡ ngàng của chồng, bố mẹ hai bên và những người họ hàng, quen biết.
'Tình cũ không rủ cũng tới', đây là 5 cung hoàng đạo rất dễ quay lại với người yêu cũ
Gia đình - 1 ngày trướcGĐXH - Nếu có cơ hội, những cung hoàng đạo sau đây sẵn sàng 'nối lại tình xưa' với người yêu cũ...
Tôi vụn vỡ khi vô tình tìm thấy ảnh lạ trong máy tính của chồng
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcTôi đã tìm thấy hàng trăm hình ảnh bí mật được lưu trong máy tính của chồng, hóa ra chồng tôi thích như vậy. Sự tự tin của tôi trước anh liền vụn vỡ.
Khi mẹ chồng khiến con dâu 'phát điên'
Gia đình - 1 ngày trướcGĐXH - Dù ở nền văn hóa nào thì mẹ chồng nàng dâu vẫn là mối quan hệ rất nhạy cảm và có nhiều mâu thuẫn...
Khoa học chứng minh, hôn nhân càng hạnh phúc ngoại hình của vợ và chồng càng giống nhau
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcNghiên cứu đã chỉ ra hôn nhân càng hạnh phúc thì vợ và chồng càng giống nhau.
Vợ tôi đòi trả công 15 triệu đồng/tháng để chăm sóc mẹ chồng liệt giường
Chuyện vợ chồng - 1 ngày trướcGĐXH - Mẹ tôi khóc vì nghĩ con dâu trưởng đã không ra gì, con dâu thứ cũng đối xử với bố mẹ chồng tệ bạc nốt. Tuy nhiên, ông bà vẫn đồng ý với đề nghị của vợ tôi.
Thái độ của mẹ chồng khi thấy con dâu rửa tôm bằng máy giặt
Gia đìnhGĐXH - Con dâu nói từng xem người ta rửa tôm hùm bằng máy giặt trên TV. Nói xong, người con dâu đổ cả 5 kg tôm vào máy giặt, rắc thêm ít muối, rượu rồi bật chế độ giặt trong 30 phút.